God jul

Har hatt en fin jul frem til nå. Vi har tatt det helt med ro, hovedsakelig for min del. Og det har gjort slik at jeg ikke har slitt så mye med smerter som tidligere.
Hva annet kan man ønske seg til jul?

Ok, det var mye jeg ønsket meg til jul og jeg fikk det aller meste. Tror jeg må ha vært veldig snill det siste året.
Tror jeg fikk over 40 gaver, og det er ny rekord. Jeg vet jeg gir masse gaver, men jeg forventet ikke å få så mye tilbake.

De største ønskene mine var fire bøker,og tror du ikke at jeg fikk 3 av dem! Jeg er helt sjokkskadet. Jeg hadde aldri ventet det. Og i tillegg fikk jeg dobbelt opp av Samuel Massie sin bok, så jeg blir å bytte den. Og dermed ender jeg opp med 4 av 4. Helt utrolig!

Jeg fikk utrolig mye annet fint også. Jeg fikk lysestaker, te, garn (som jeg ønsket meg), boblebukse, tøfler, uglelys, klær, bilder og masse annet.

Men jula handler jo ikke bare om gaver. For meg handler den om ettertanke og samvær med familie og venner. Nå klarer jeg ikke å være særlig sosial, men jeg gjør så godt jeg kan. Vi har allerede hatt besøk av søskenbarnet mitt og i morgen kommer han og hele familien utover på hytta. Jeg gleder meg. Selv om det av og til blir for mye, så er det verd det. Det er så koselig å være sammen med familien og spesielt barna.
De har også med seg hunden, så nå får Pia en like energifull lekekamerat som hun selv. Og det trenger hun av og til.

Jeg har tenkt mye den siste tiden. På helsen og framtiden. Jeg vet ikke hvor mange valg jeg har, men jeg må i allefall prøve. Så det er på tide med noen planer.
Jeg har ikke helt bestemt meg for hva og hvor enda, men jeg deler det så snart jeg vet det selv.

Nå må jeg logge av, men før jeg gjør det så vil jeg ønske alle der ute en fortsatt fredfull og fin jul.
I tillegg legger jeg ved et bilde av bøkene jeg fikk til jul. Bare for å vise hvor snille folk er med meg.

Nordlys og for et nordlys

Flax er grunnen til at jeg fikk med meg det fantastiske nordlyset som lekte seg over himmelen på søndags kveld. Jeg hadde ingen anelse om hva som ventet meg mens jeg kledde på meg ytterklærne for en tur ut å leke med hundene.

Det var ikke noe synlig nordlys når jeg kom ut, så jeg kastet snøballer til Pia, for er det en ting hun virkelig elsker  så er det snøballer. Hun hopper himmelhøyt for å få tak i dem, og hun kan drive på i evigheter.

Her ser du et bilde fra i fjor, hun var litt mindre da, men hun er enda like spretten. Hun er utrolig flink til å fange snøballene i lufta.

Etter en liten stund kunne man ane noe grønt som blafret over himmelen, det var knapt synlig, men det var der. Men samtidig oppdaget jeg noe annet. Det var masse stjerneskudd der oppe. De kom ikke i ett, men man kunne sikkert se et par hvert minutt eller så. Og jeg elsker stjerneskudd, jeg vet ikke helt hvorfor, men det bare er noe med dem. Og som overtroen sier, så får man et ønske pr stjerneskudd, så jeg fikk ønsket meg masse. (eller egentlig var det to ønsker som gikk om og om igjen, men kanskje det gir større sjanse for oppfyllelse?)

Etterhvert som jeg speidet etter stjerneskudd begynte nordlyset å bli sterkere, jeg vurderte fram og tilbake om jeg skulle hente ut kameraet eller ikke. Heldigvis gjorde jeg det, og for et show det ble.

Det er lenge siden sist jeg så et slikt nordlys, først var det den "vanlige" stripen over himmelen, men så.... Når det begynte så slo det skikkelig til. Det blafret skikkelig, viste fram flere farger og var så sterkt at både snøen og sjøen ble grønn.

Dette bildet tok jeg mens det var den "vanlige" tykke stripen med nordlys over himmelen. Det er slik nordlyset som oftest er der ute foreldrene mine bor.

Her begynner nordlyset å røre på seg, det begynner å vise fram sine lilla toner og sjøen skinner grønt av lyset.

Se de nydelige lilla tonene i alt det grønne, er det ikke fint?

Her er mitt absolutte favorittbilde fra denne kvelden. Det livet i nordlyset, de lilla fargene og det grønne skinnet i sjøen. Jeg har aldri klart å få det til med sjøen før, så det var skikkelig artig.

Her begynner nordlyset å falme, det varte kanskje et minutt eller så etter jeg tok dette bildet. Men jeg skal absolutt ikke klage, jeg fikk rundt 100 bilder og mange av dem var gode. Og i tillegg fikk jeg nyte synet av et slikt fantastisk syn samtidig som jeg hørte kvalen puste nede i sjøen og silda leke seg i havoverflaten. Når man legger til meteorregnet så var det en av mine absolutt beste kvelder.

Bare for å vise hvilke kvaler som ligger å puster i fjorden så legger jeg ved bilder jeg tok i november. (det er stort sett for mørkt til å få gode bilder av dem nå, mørketiden merkes)

Her ser du knølkvalen som akkurat har jaget opp silda og gafler i seg så mange de kan.

Kvalen kan også vinke: "Hei på deg!"

Jeg har vært litt "lat" med oppdateringer i det siste, jeg skal prøve å skjerpe meg, men siden jula er rett rundt hjørnet så kan jeg ikke gi noen garantier.

Advent og ønsket om å hjelpe.

Ting går mye bedre her nå. Jeg har full kontroll på blodsukkeret og har ikke opplevd noe slikt etterpå. Krysser fingrene for at det var siste gang jeg gikk i den fella.

Det skjer ikke så veldig mye her for tiden. Jeg tar livet med ro, for det er best for meg. Og prøver å kose meg med de småe gledene.

De siste dagene har jeg jobbet litt på kuvøseklær til fortidligfødte babyer i Kenya. Søskenbarnet mitt skal ned dit å jobbe på et lokalt sykehus som en del av medisinstudiet. Og hun lurte på om jeg ville bidra med litt strikkeklær.
Og selvfølgelig vil jeg det! 😆
Jeg som omtrent aldri kan gjøre noe for noen andre har virkelig begynt å elske de få gangene jeg faktisk klarer å bidra. Og strikke klarer jeg. Kanskje det ikke blir så mange sett som det tidligere ville ha blitt, men det betyr ikke så mye. For meg er det bare den følelsen av å være til nytte.

Jeg håper hun får muligheten til å hjelpe noen med de klærne jeg strikker, det hadde virkelig vært noe... Bare tanken blir helt, wow, hvis du skjønner..?

I dag koset jeg meg med strikking mens de utrolig dyktige skiløperne på landslaget gikk inn den ene medaljen etter den andre. Jeg fikk helt sjokk når jeg konstante at Norge tok 1 til 5 plass i herrenes langrenn. Slikt skal jo ikke gå an..?

I morgen er min siste dag på kortison, jeg gruer meg allerede. Jeg fikk liksom aldri den helt store effekten av kortisonen denne gangen, men så var det jo bare 1/4 kur i forhold til tidligere. I stedet for 4 uker så var det jo bare 1.
Men jeg er bedre, og jeg nyter det så godt det går. Jeg bare gruer meg til virkningen gir seg og jeg er tilbake til utgangspunktet.

Men jeg skal også bytte ut mine Brufen tabletter med en annen type betennelsedempende, jeg vet ikke hvordan det vil gå, men kanskje den nye typen klarer å holde betennelsene nede siden jeg akkurat har gått på kortison? Jeg håper...

Jeg elsker jul og ikke minst julegaver. Og verdens beste julegave hadde vært en medisin som ikke nødvendigvis kurerte meg, men som lot meg slippe smertene innimellom.  Ikke det, en vidunderkur hadde vært fantastisk for meg og alle andre der ute med Dercum syndrom. Men jeg skal ikke være så kravstor.
Jeg vil bare ha en pause av og til, bare en pause, ikke sant..? (The julekalender) Bob, bob, bob, ikke sant..?

Forferdelig natt

Det siste døgnet har vært noe av det verste jeg har hatt.
Først gjorde jeg for mye og endte opp med sterke smerter, men så i natt trodde jeg at sykehuset var neste stopp.
Jeg kaldsvettet, klarte ikke røre meg, klarte ikke prate og hodet føltes som om det holdt på å sprenges. Jeg var rett og slett livredd og kunne ikke gjøre noe. Jeg klarte ikke få tak i mobilen engang slik at jeg kunne få tak i noen.

Jeg bare lå der i timevis, så minuttene og timene snegle seg av gårde mens jeg bare håpet at noen ville våkne snart. Hvis bare foreldrene mine våknet så ville jeg kanskje klare å skyve meg selv ned fra senga å dermed lage nok lyd til at de kom opp.

Etter 5 timer i dette helvetet klarte jeg å tenke forbi smertene og frykten, og syntes at jeg har vært borti noe lignende en gang før. Det var faktisk siste gang jeg drakk alkohol for 2,5 år siden.
Jeg hadde akkurat begynt utprøving av en diabetes medisin og den fungerte litt for bra og når jeg da i tillegg ikke visste at alkohol senker blodsukkeret så ble det en skummel blanding. Jeg endte da opp med samme opplevelse og når jeg endelig hadde klart å få i meg en sjokolade og to pizzastykker så hadde jeg et blodsukker på 3,2. Jeg tør ikke tenke på hva det var før det.

I natt når jeg endelig begynte å ane hva som foregikk hadde jeg slik flaks at det lå en mandarin på nattbordet. Jeg brukte sikkert en 15min på å få tak i den for ingenting fungerte, men til slutt hadde jeg til og med fått skrelt den.
Jeg spiste den sakte og merket litt bedring etter en stund. Nok til at jeg klarte å karre meg ut av senga og ned på jakt etter sukker og mat. Jeg var så ustødig, svimmel og svak, men jeg klarte å komme meg ned.
Jeg angrep appelsinjuicen først, så noe sjokolade og når jeg da fikk målt blodsukkeret så var det på 4,2. Jeg tipper at det har vært langt nede på 3-tallet om ikke under i løpet av natta.

Du vil kanskje spørre deg om hvorfor dette skjedde nå? Jo det kan jeg fortelle deg,  jeg har akkurat begynt på en kortison kur og den øker mitt blodsukker noe veldig. Så i de periodene går jeg på en type diabetes medisin som er sterk. Feilen jeg gjorde denne gangen var rett og slett at jeg skulle være "føre var" og begynne på medisinen før blodsukkeret var på over 15. Så jeg startet når det passerte 7. Ikke lurt! Medisinen er for effektiv til det.

Så dagen i dag har vært preget av natta. Jeg er utkjørt, litt redd og skjelven. Men jeg håper at en natt uten slike opplevelser vil gjøre susen. Så jeg har ikke tatt diabetes medisin i dag og blir ikke å ta det før blodsukkeret er over 15. I tillegg har jeg en banan på nattbordet i tilfelle rottefelle... Tror jeg sover litt tryggere når jeg vet at jeg har noe sukkerholdig innen rekkevidde og at jeg i såfall denne gangen er obs på hva som skjer.

Ja, for jeg har lært nå. Jeg gjør ikke det igjen, det kan jeg skrive under på!

Men nå skal jeg prøve å lukke øynene å se om jeg klarer å slappe av nok til at Ole Lukkeøye kommer på besøk og denne gangen håper jeg han blander inn litt sukker i sovestøvet.

Bursdag og væromslag

Bursdagen min var fin. Det var en rolig dag med kalkun til middag. Jeg hadde fått ønske middag så jeg var veldig fornøyd. Etter middagskvilen var det tid for gelekake (som er den eneste kaken jeg liker, brus og gaver.

Jeg fikk benkoppvaskmaskin i gave fra foreldrene mine, jeg ble kjempeglad for det  vil kanskje gi meg muligheten til å være mer hjemme hos meg selv. Oppvask er noe av det verste jeg kan gjøre, så muligheten til å slippe det betyr mye.
I tillegg fikk jeg armbånd, skjerf og manikyr sett hos en tante, ei stilig pengbok hos en annen og gavekort hos ei venninne av mamma. Så jeg er veldig fornøyd med årets "fangst"

Dessverre ble det væromslag dagen etterpå og jeg endte opp som jeg bruker med smerter ut av en annen verden. Så nå er det torsdag kveld og jeg har knapt nok sovet de siste tre døgnene. Koselig...

Hva jeg ikke ville ha gitt for å slippe denne konstante tannpinen i armene og de plutselige smertetakene som slår meg ut. Eller bare å slippe hodepinen som ligger på toppen å gjør det hele enda verre. Men det hjelper ikke med slikt, ikke har jeg penger til det og ingen tilbyr noen kur.

Men på grunn av min anstrengte økonomi så har jeg bett legen min om å henvise meg til en spesialist som kan søke om å få dem på blåresept. For det merkes når man bruker tabletter for over 1000kr i måneden. Jeg håper bare det går fort, men i helsenorge er det dessverre sjelden at ting går fort. Men jeg håper på en søknad innen slutten av året.

Foreløpig ser det ikke ut som om de nye tablettene mine fungerer, men som en av legene mine sier; så er det ingen erfaring på dette området, ingen har prøvd dette preparatet på Dercum syndrom og dermed må man bruke "prøv og feil" metoden. Men han er veldig positiv til at dette skal fungere, vi må bare finne rette dosen. Jeg biter sammen tennene og håper.

Ellers så har det vært en roooolig uke. Jeg har stort sett ligget i senga eller i go'stolen. Det er så mye jeg klarer når kroppen krangler. Men det som irriterer meg mest er at jeg ikke klarer å gjøre noe håndarbeid og dermed går dagene såååå sakte. TV er en fin ting, men det blir kjedelig i lengden det også. Og jeg HATER å sitte med hendene i fanget...!

Akkurat nå føler jeg meg ikke så ille, jeg har akkurat tatt en ny dose smertestillende og denne gangen tok jeg en høyere dose en vanlig.  Så kanskje jeg få sove en time eller tre i natt? Det hadde vært fantastisk.

Men nå skal jeg slå på lydboka, lukke øynene og håpe på en bedre morgendag.

Som en liten "gave" legger jeg ved et bilde av gullungene våre, bare fordi jeg synes innleggene blir så nakne uten et og det aldri kan bli for mange bilder av Pia og Carina.
Her ligger de i sofaen og koser seg etter hard lek ute i snøen.

Har vært flink

I går dro jeg en tur hjem til leiligheten min. Har jo ikke klart å være hjemme alene på evigheter så det var skikkelig deilig å være helt alene.

Siden jeg ikke klarer å bo hjemme så var denne turen et forsøk på å få kontroll på julegavene. Siden jeg får penger fra NAV så har jeg ikke råd til noen stor shopping før jul, så julegavene blir kjøpt gjennom hele året. Men nå var det altså på tide å få kontroll på hvem som var ferdig og hvem som enda manglet noe.
Jeg skal innrømme at jeg var skikkelig spent, for med mine hukommelse problemer så vet man aldri helt hva og hvordan.
Men denne gangen har jeg visst vært flink.

Etter å ha pakket en 30 pakker eller så, var det skikkelig overraskende og oppdage at jeg mangler bare 5 eller 6 pakker og så er alt i boks. Ikke dårlig...!

I dag var det julemesse i Kvaløyvågen. Den er bestandig koselig så jeg tok meg en tur. Jeg fikk kjøpt to delpakker der og fikk møtt mange kjente. Måtte dessverre dra derfra så alt for tidlig. Men jeg blir så dårlig av masse lyder og når jeg da i tillegg har vært hjemme alene i et døgn, så tør jeg ikke utfordre kroppen. Det er ikke verd å bli liggende en uke med utmattelse og smerter bare fordi jeg ville være mer sosial. Men jeg gleder meg til den dagen jeg kan gjøre det...

Så nå er jeg tilbake i senga mi hos foreldrene mine. Sliten? Ja. Vondt? Ikke mer enn forventet. Jeg overlever og klarer sikkert å se farmen i kveld. Må jo se om favoritten min klarer seg. Finn skal jo ut i nok en kamp.
Ja jeg er en tv slave, livet mitt handler dessverre veldig mye om tv. Det er en av de tingene jeg ikke blir så sliten av og som klarer å få fokusert bort fra smertene når de er på det verste.

I morgen har jeg bursdag. Jeg blir 36 år. Det blir ingen feiring bortsett fra meg og foreldrene mine. Håper på noen gaver hvis jeg er heldig. Men når jeg blir frisk, da skal jeg feire bursdagene mine skikkelig!

Men nå må jeg sove. Skriver igjen så snart jeg klarer.

Kval, hval og mere kval

Her går det mest i fotografering av kval. Fjorden koker nesten over av sild, sei og torsk og det fører jo også med seg kval og spekkhogger.
Spekkhogger har jeg enda ikke sett, men kvalene leker seg rett utenfor kaia store deler av døgnet.
Eneste bakdelen er at det blir så tidlig mørkt ute, så mesteparten av tiden hører vi dem, men ser ingenting. Det er jo tross alt ikke så rart når sjøen  og kvalene er svarte.

Jeg jobber med å ta det perfekte bildet av dem. Fått noen fine. Kan dessverre bare dele et med dere nå for ellers klikker denne teite blogger appen.
Skal prøve å få lagt inn et innlegg fra pc slik at jeg kan vise dere flere bilder.

De er så fine og fasinerende disse kvalene.

Formen min er så som så, men det er fint å ha noe som distraherer seg fra smertene.

Hi

Har fått skiftet på senga i dag. Deilig, det er noe helt eget å legge seg nydusjet i rene sengeklær.

For å få stablet armene slik at jeg får sove så har jeg utviklet min egen "hi-løsning"
Den består av  tre puter, en under hodet og en under hver arm. I tillegg har jeg en dobbeltdyne stablet under ryggen for å få meg opp i sittende stilling. Og til slutt to dyner over meg for å holde varmen.

Ikke helt enkelt, men så lenge det fungerer så...

Legger ved et bilde for å vise hva jeg mener. God natt!

Skulle ønske...

Skulle ønske jeg var som "alle" andre.

Det er ikke så mye mer å si. Jeg drømmer om å kunne være ute i snøen sammen med Pia uten å være totalt utslitt etter en halvtime.

Jeg var ute i en halvtime i dag, gjorde ikke så mye annet enn å kaste snøballer til henne. Og det var for over tre timer siden og enda føles det som om jeg har vært på en skikkelig hard fjelltur med stor oppakning.

Andre kan ikke forstå hvor sliten noen av oss blir av de minste ting. Hvordan jeg kan ende opp sengeliggende i dagevis bare fordi jeg har kjørt til byen for en legetime og litt lett handling.

Men jeg vil bare være som "alle" andre.

En venninne spurte på Facebook om noen ville være med på et kurs i pakking og utstyr til toppturer eller noe sånt, og jeg vil!
Jeg skulle så gjerne ha vært med henne på et slikt kurs for så snart jeg blir frisk så skal jeg virkelig utnytte de mulighetene vi her oppe i nordnorge har rett utenfor stuedøra.
Og jeg skulle så gjerne ha vært sammen med henne igjen, hun er en av mine eldste venner og jeg har ikke sett henne på evigheter, tror det er et par år siden sist. Og det er bare på grunn av meg, ingen andre. Og slik er det med alle mine venner.

Men jeg tror og håper at de fortsatt er der når jeg endelig klarer å være sosial igjen. *håper*

Håndarbeid

Jeg er endelig ferdig med juleløperen min. Jeg har heklet på den i nesten 6mnd. Men den ble skikkelig fin.

Jeg har begynt å gi fan i å spare hendene mine for de ekstra smertene med håndarbeid. Jeg får fnatt av å sitte med hendene i fanget i lengre perioder. Jeg ender bare opp med å spise masse godteri eller røyke meg halvt i hjel.

Jeg liker det meste av håndarbeid, og siden det bare gir meg "litt" mer smerter, men ikke mer utmattelse så er det verd det.
Så jeg strikker og hekler så mye jeg klarer.

Og heldigvis er det utrolig mange variasjoner innenfor strikking og hekling så jeg blir ikke fri for arbeid med det første.

Heldigvis kan jeg enda ta bilder

Heldigvis er det en utendørs hobby jeg enda kan glede meg over. Jeg klarer å ta bilder og dermed kommer jeg meg ut også, ikke dårlig... 😉

For tiden går det i nordlysbilder, jeg er utrolig glad for at jeg bor nordpå og dermed kan nyte nordlyset store deler av vinteren. Og siden det "lever" så er det aldri det samme og dermed en ny utfordring hver kveld.

Jeg driver å sparer til en ny zoomlinse som er lyssterk, men benkoppvaskmaskin er foran i køa, så uten en større overraskelse fra Norsk tipping så blir det nok ikke før neste sesong. Men det er jo viktig og ha noe å jobbe mot. Men jeg gleder meg veldig til jeg har råd til den.

Imens får jeg leke meg med linsa som var med i pakken. Jeg leser at mange klager på disse "kit linsene" men for meg så fungerer den helt fint. Jeg har også en 50mm f.1,8, men jeg liker zoom, så det er sjelden jeg bruker den. I tillegg har jeg en 70-200 som ikke egner seg til kveld eller nattbruk. Den fungerer fint på sommeren og jeg har lekt meg litt med nærbilder av fluer og andre insekter med den. Men den er ikke så mye å skryte av.

Jeg har lagt ved et bilde fra i går kveld. Men husk; jeg er selvlært og har enda mye igjen å lære. Men med det sagt så synes jeg at nordlysbildene mine begynner å bli ganske bra. ☺

Av og til...

Av og til får jeg en slags nedtur. Ikke noe alvorlig, men jeg irriter meg mer enn vanlig over alt jeg går glipp av i livet.

Over alle feilene jeg ikke får gjort.
Over alle kyssene jeg går glipp av.
Over alle drømmene jeg må begrave.
Over alle kranglene jeg kunne ha tapt.
Over alle dansegulvene jeg ikke får slite ut. Over alle idiotene der ute som jeg ikke får irritert meg over.
Over alle de rare klærne jeg ikke får ledd av.
Over alle samtalene jeg går glipp av.
Over alle timene på jobb som jeg kunne ha klaget over.
Over diskusjonene angående jobb som jeg nå ikke er en del av.
Over å ikke kunne gjøre alle de kjedelige rutineoppgavene som jeg hatet tidligere. Over og ikke klare å lage min egen mat.
Over å ikke kunne bo hjemme hos meg selv.
Over alle timene med tullesnakk på sofaen sammen med venninner som jeg nå bare kan drømme om.

Alt dette plager meg akkurat nå. Jeg har ingen spesiell grunn for at det skal plage meg mer nå enn ellers. Men jeg tror at av og til så vises det så mye bedre at jeg går glipp av alt der ute. At "alle" andre får gjort så mye, mens mine gleder består i å glide opp sin egen jakke uten hjelp.

Å være 35år,  snart 36, og være i total stillstand er jævlig. Jeg kan ikke si det på en finere måte. Dette er ikke noe jeg ville ha ønsket for min verste fiende engang.
Jeg unner INGEN å leve et liv med smerter dag ut og dag inn, ikke ha energi til venner eller noe sosialt. Det er ikke et liv, det er ganske enkelt bare eksistens.

Som de sier i reklamen (for et eller annet jeg ikke husker hva er)

"I want to live, not nearly survive"

Det beskriver meg, sju små ord. Det skal ikke mer til for å beskrive meg og mitt liv. Det er min drøm, mitt håp, mitt store hårete mål. (Ja, jeg har lest 'Ona fyr')

Jeg håper bare at jeg en gang vil kunne oppleve det. Å LEVE!
Ganske enkelt skulle man tro..?

Utslitt, nok en gang.

Jeg skjønner det egentlig ikke, men av en eller annen grunn klarer jeg å bli overrasket over hvor sliten man kan bli hver eneste gang utmattelsen er på tur å slå meg ut. Tror det må være snakk om selektiv hukommelse.

Jeg og mamma tok med oss hundene og kjørte fra hytta og hjem til dem. Dumme meg hadde jo planlagt å bli hjemme hos meg selv sammen med Pia , men hallo..?  Etter å ha kjørt bil i over 4 timer så vet jeg jo at smertene holder på å slå meg ut og kroppen nekter å fungere. Men jeg lærer visst aldri. 

Så nå ligger jeg her i senga mi hjemme hos foreldrene mine. Akkurat nå er jeg oppe og vaker, smertene og utmattelsen har slått meg ut mesteparten av ettermiddagen og kvelden. Men jeg kjente at jeg hadde litt energi og valgte å bruke den her.

Det er en ting jeg har tenkt på lenge. Men jeg er langt fra sikker på om jeg skal gjøre det. Den senere tiden har jeg kjent på et behov for å forklare meg for vennene mine. Spesielt siden jeg er totalt usosial og sjelden har energi til å prate i telefonen med dem. Jeg er så redd for å miste dem, at de skal tro at jeg ikke bryr meg siden de så sjelden hører fra meg. Men samtidig ønsker jeg ikke å klage til dem. Jeg er ikke ute etter ekstra sympati eller å få folk til å føles seg nødt til å gjøre verken det ene eller det andre. Jeg vil bare at de skal skjønne at jeg tenker på dem og savner å ha dem i livet mitt.

For jeg kunne ha gitt mye for å klare å være sosial igjen, og kunne dra på besøk uten å være redd for å falle ut av samtalen på grunn av hodet som ikke fungerer. Eller uten å være redd for å ødelegge alt med et akutt smertehelvete.  Og ikke minst uten å vite at jeg vil bli liggende rett ut i dagevis på grunn av utmattelsen.

Men hvordan kan jeg forklare det uten å syte over min egen skjebne?
Jeg får tenke videre på det, kanskje en god ide faller inn i det tåkete hodet mitt og blir der lenge nok til at jeg når å notere meg det..?
Jaja, det er viktig med selvironi. Jeg er fullstendig klar over hvor "dum" jeg virker til tider, men i stedet for å legge meg ned å skrike så ler jeg heller av det. For hvis du hadde hørt de tingene jeg klarer å si, så hadde du knekt sammen. Muntlig dysleksi kan man kalle det.
Man kan jo også se det på skrivingen min. Den er hulter til bulter og hopper ofte fra det ene til det andre. I mitt hode virker det logisk der og da, men det er ikke nødvendigvis slik for deg. Men det er bare å riste litt på hodet å le med meg.

Men nå kjenner jeg at dette var nok for i dag, jeg skal prøve å komme tilbake så snart jeg har overskudd.
Mens du venter så kan du jo nyte et bilde jeg tok oppe på hytta.

Hytteliv

Koser meg på hytta. Det passer meg perfekt å ta livet med ro å gjøre akkurat det som passer når man ønsker det.

Det har vært veldig koselig her oppe denne gangen. Vi har feiret mamma sin 55 års dag i den nye gapahuken vår. Det ga en helt egen stemning å sitte der oppe, delvis ute og delvis inne. Vi grillet middag og koset oss med kaker etterpå. Kunne godt ha tenkt meg å gjort noe slikt til bursdagen min også, men november bruker ikke å være måneden for utebursdager.

Ellers har jeg prøvd å gjøre minst mulig. Sliter uvanlig mye med utmattelse og det skal nesten ingenting til for å sende meg i senga igjen. Men jeg prøver å nyte den tiden jeg har. Så jeg er ute å koser meg i den unormalt varme oktoberen vi har hatt til nå.

I morgen er det planer om bærtur hvis jeg er i form til det. Men heldigvis tar folk hensyn til meg og forstår hvis jeg ikke kan være med eller må gi meg tidligere enn planlagt. Setter veldig stor pris på akkurat det!

Har lekt meg litt med kameraet og prøvd å få til nordlys og måne bilder. Sliter veldig med bilder av månen, mest fordi jeg ikke har hatt råd til å kjøpe en zoomlinse som er lyssterk. Men jeg prøver med det utstyret jeg har. For dessverre betaler NAV såpass dårlig at det kan bli lenge til jeg kan kjøpe en ny linse som har både zoom og er lyssterk. Men det er viktig å ønske seg noe å jobbe for å få det, da setter man så mye større pris på det når man endelig har råd.

Det har jeg akkurat fått bekreftet, for etter å ha spart i et halvt år så kunne jeg endelig kjøpe meg en ny pc. Den gamle oppførte seg som om den var i trassalderen så det begynte å bli en nødvendighet. For så mye som jeg må være i ro så kan jeg ikke klare meg uten pc. Og på toppen av det hele så kom telenor med et tilbud på Samsung S5 som jeg ikke kunne si nei til. Så nå har jeg både ny pc og mobil. Jippi!!!

Tilbake på hytta

På lørdag kjørte jeg nordover til hytta hvor foreldrene mine og hundene venter på meg. Egentlig burde jeg ikke kjøre, men valget står mellom å ødelegge meg mer med å være hjemme eller tåle en kjøretur på 4 timer for å så slappe  av og komme meg igjen etter en stund.
Kjøreturen var hard, men med en spennende krimbok på stereoen så gikk tiden fortere. Tok meg også tid til flere pauser underveis.

Nå har jeg vært her noen dager, formen er så som så, men den er heldigvis ikke verre enn før jeg kjørte. Forhåpentligvis blir det lettere etterhvert.

Jeg har startet opp på en ny behandling. Det er på prøvestadiet, men hvis dette fungerer så tror en av legene mine at vi har funnet en kur for Dercum syndrom. Tenk om det blir virkelighet? At all den jobben med å finne ut hva som feiler meg skal ende opp med å hjelpe mange andre der uten som har levd i et smertehelvete i årevis. Snakk om drøm som går i oppfyllelse.

Den nye medisinen skal visst få fettvevet til å gå tilbake til normalen igjen. For fettvevet hos oss med Dercum er visst ikke normalt. Jeg skjønner ikke alt dette, men for meg og alle andre der ute så håper jeg virkelig at det fungerer.
Og skulle det ikke fungere så har legene en annen mulighet, men den er hardere for kroppen så jeg håper sterkt på denne.

Problemet mitt akkurat nå er det at behandlingen ikke vil gi noen merkbar effekt før etter en måned. Så jeg må bite tennene sammen å knaske smertestillende mens jeg venter på at dagene skal gå. Men på en positiv måte, hvis du forstår.

Det var utrolig deilig å se Pia igjen. Jeg har savnet henne noe veldig de dagene jeg var hjemme. Rart hvor fort man venner seg til å ha noen der hver dag. Hun hadde visst savnet meg også og var helt propell når jeg kom. Nå vil hun ikke slippe meg ut av synet. Litt irriterende, men mest koselig.

Men nå er det natt på meg og Pia. Jeg må passe på å kreve min plass i senga før hun breier seg ut over hele. For da er hun ikke til å rikke. Men søt er hun.

Ødelagt

Det er ikke så mye mer å si. Jeg er helt ødelagt.

I går kjørte jeg fra hytta å hjem, det er ca.4 timer i bilen. Bare det er nok til å gjøre livet mitt vanskelig. Men når jeg i tillegg skulle til legen i dag, så innom min tante med noe hun måtte ta med seg opp til foreldrene mine på hytta.

Og ikke nok med det. Mens jeg var hos min tante så ringte de fra sykehuset å fortalte at de kunne ta meg inn til biopsi  av fettet i armene mine umiddelbart, så var det bare å si Hade å kjøre rett til sykehuset.

Vi slet litt med å få lokalbedøvelsen til å fungere, men så snart den gjorde det så gikk resten kjempefint.

Det var med nød og neppe at jeg klarte å kjøre hjem. Men nå ligger jeg i sofaen å holder på å dø, jeg har så vondt at det ikke går an å beskrive. Jeg klarer ikke røre på meg uten å skrike av smerte.
Men jeg håper at det var verd det, at de denne gangen finner et svar, finner en løsning. For jeg kan ikke leve slik.

Skulle sikkert ha skrevet mer, men jeg klarer ikke. Prøver en annen gang.

Utslitt

Etter to uker hjemme alene sammen med Pia må jeg innse at jeg ikke klarer mer. Jeg må dra hjem til foreldrene mine, jeg klarer ikke en dag til hvor jeg må vaske, lage mat og gjøre alt det andre alene.

Så jeg bestemte meg for å kjøre på mandags morgen. Jeg var heldig å få selskap på hele turen oppover til hytta. Det er bra, for da blir jeg ikke så sløv.

Det var tåke tykk som grøt når vi begynte å kjøre. Men jo lengre nord vi kom, jo bedre vær. Når vi kom opp til hytta var det sol og nesten sommer temperaturer.

Jeg var helt utslitt når jeg kom fram. Så det skal bli utrolig deilig å få slappe av. Så jeg regner med at jeg går i dvale i en ukes tid.

Og det stemte ganske bra, for i dag er det akkurat en uke siden jeg kjørte hjemmefra og nå begynner jeg å komme meg litt.
Jeg har tatt litt bilder å gått noen turer med hunden, men ellers har jeg ikke gjort noe som helst. Det har vært deilig.

Lurt? Tja... Fjellturen jeg lenge har planlagt.

Jeg har lenge planlagt å gå opp på Nordtinden, men det har liksom aldri passet. Turen har vært planlagt flere ganger, men tåka har hindret oss et par ganger og sykdom noen andre. Men nå hadde jeg bestemt meg, jeg skulle opp på Nordtinden, samme hva. På mandag skulle jeg opp uansett!

Mandags morgen kom, og jeg kjente at formen ikke var helt på på topp. Men av og til blir den bedre utover dagen, og det gjør den sikkert i dag også, tenkte jeg.

Jeg smurte matpakke, kokte meg te og fant fram litt sjokolade og annet turgodt. Jeg pakket også ned litt ekstra til Pia, for det er jo ikke bare meg som kommer til å trenge litt ekstra energi i løpet av dagen.

Jeg hadde pratet med flere som hadde vært oppe på toppen, så jeg visste at de fleste brukte omtrent 2 timer oppover. Så jeg regnet med at med  noen pauser, så skulle jeg i allefall være på toppen etter 2,5 timer.

Jeg kledde på meg, gjorde Pia klar og la i vei. Været viste seg å være varmere enn det jeg hadde trodd, så det gikk ikke lange tiden før jeg måtte av med jakka.

Første post var en postkasse oppe på eiet, det var den lette delen, traktorvei hele veien men oppover.

Vi tok oss en liten pause og la igjen autografen i turboka som ligger i postkassen.

Jeg liker disse turbøkene som ligger tilgjengelig forskjellige plasser ute i naturen. De gir en slags ekstra piff til å gå dit, og personlig liker jeg best å ha et mål med mine turer. Jeg koser meg underveis, men jeg å vite hvor målet er gir litt ekstra motivasjon.

Etter den korte pausen legger vi i vei. Været er fint og jeg gleder meg til det som ligger fremfor meg. Det å ikke ha gått denne turen før er spennende, jeg har ingen anelse om hva som ligger framfor meg og ser fram til å komme meg opp i høyden slik at jeg kan nyte utsikten som venter.

Jeg går utrolig tungt, jeg må jobbe hardt i hver eneste oppoverbakke.Jeg er ikke andpusten i det hele tatt, det er ikke det som er problemet. Kondisen holder. Men hvert eneste skritt koster krefter, krefter jeg visstnok ikke har. Alle muskler i kroppen krangler og ber om nåde. 

Men jeg har før hatt sure muskler og melkesyre opp til ørene, det gir seg, så det er bare å stå på, melkesyre har ikke drept noen. Så jeg vandrer videre, prøver å nyte utsikten, men husker også på å ta pauser med jevne mellomrom.

Pia springer rundt meg, hun storkoser seg oppe på fjellet. En rype der, noen rein der og noen villsauer der borte. Alt en hund kan tenke seg er der. Gleden hun viser gjør dagen sååå mye bedre, hvem kan motstå en glad hund?

Det er litt av en utsikt som venter på oss. Det er vanskelig å beskrive med ord, men jeg håper bildet klarer å gi deg et lite inntrykk av den.

Jeg prøver virkelig å nyte utsikten, det er jo tross alt derfor jeg har gått opp dit. Men samme hvor hardt jeg prøver, så tar kroppen min bort fokuset. Jeg er ikke bare sliten og har melkesyre langt oppover ørene, men de smertene som begynner å melde seg skremmer meg litt. Jeg vet ikke helt hvordan jeg kan få noen andre til å forstå hvordan det er, men når det stikker kniver i deg for hvert eneste skritt og knivene bare blir større og større, så er det ikke særlig behagelig.

Men sta som jeg er, så fortsetter jeg, jeg skal jo opp på toppen av Nordtinden, det er jo det jeg har planlagt så lenge. Jeg gir jo ikke opp nå som jeg endelig begynner å nærme meg.

Det var litt artig når jeg kom så langt opp at jeg kunne se ut til hytta. Dette var en vinkel jeg ikke har sett før og i tillegg kan jeg se toppen på fjellet jeg har gått på så mange ganger. Det ser ikke så høyt ut, men jeg vet akkurat hvor tungt det er og hvor lang tid jeg trenger til toppen. Jeg vet også hvilke vann der oppe det er fisk i og hvilke det ikke er noen vits å prøve seg i.

Jeg tar dagens andre matpause med denne utsikten, prøver å overse kroppen min og heller nyte nået og minnene fra andre turer opp på fjellet foran meg. Jeg kjenner sterke tegn på utmattelse, men litt mat vil nok fikse det. For hva kan ikke fikses av polarbrød med sjokade og sjokolade til dessert. Te'en varmer godt og det er neste behagelig der jeg sitter. Pia koser seg med en bit tørrfisk og ligger rolig å gnager. Jeg mistenker at hun også begynner å bli sliten. Det er ikke ofte hun ligger rolig ute i naturen, inne derimot kan hun ligge å slappe av i timevis.

Jeg er optimistisk og klar for videre kamp opp mot toppen, jeg pakker sammen og får sekken på ryggen. Jeg ser toppen der oppe, jeg har bare en haug igjen og så er jeg der. Endelig skal jeg få stå på toppen av Nordtinden. Det har jeg jobbet lenge for å få til. Jeg smiler meg tanken, fyller lungene sakte og legger i vei.

Pia vifter med halen og springer rundt i ring med snuten nede i bakken. Hun sjekker nok noen visittkort og svarer på noen av dem. Det er mye å sjekke ut og holde styr på, dette er tross alt en veldig populær topp og den har vært med på "10 på topp" i flere år. Jeg vet at det var mange som var der oppe i går, så luktene er nok ferske. Heldigvis har hun ikke tendensen til å rulle seg i alt, for det er få ting som er så ufyselig som hundepels inn-gnidd med avføring fra et eller annet dyr.

Jeg kjenner kroppen krangler for hvert skritt, jeg trodde jeg begynte å bli vant til det. Og når man er vant til det, så er det lettere å overse det. Men hver eneste skritt koster, svetten siler, jeg må pause hvert tredje skritt, men jeg jobber videre. Ingen vinner av å gi opp, og ingen dør av å være sliten.

Det går sakte, sakte, sakte og sikkert oppover, jeg kjemper meg gjennom smertene og utmattelsen, jeg gir alt for hvert eneste skritt, jeg SKAL nå toppen!

Plutselig begynner det å fly svarte prikker rundt meg, Pia drar i båndet og jeg faller, jeg klarte ikke holde igjen. Jeg blir liggende der, Pia kommer springende tilbake og vasker hele ansiktet mitt. Hun vifter med halen og tror mor bare leker. Jippi, mor vil at vi skal rulle rundt på bakken! Kan livet bli bedre? Jeg er sikker på at det er det hun tenker. Men jeg leker ikke, jeg ligger ikke der av eget valg. Jeg ligger der, helt totalt utslitt, og da mener jeg HELT, det er ikke et mikro-gram med energi i kroppen. Det flyr svarte prikker rundt hodet mitt, og jeg skal nesten ikke klare å holde øynene åpne. Hele kroppen skjelver og alle muskler skriker til meg. Det brenner i armene, lårene og leggene og det kjennes som om ti tusen kniver stikker meg på samme tid, dypere og dypere. Pusten er overraskende rolig, jeg hadde egentlig ventet at jeg skulle være på god vei til å hyperventilere, men jeg har ikke krefter til det heller.

Jeg blir liggende der en stund mens jeg ser opp på toppen som tårner over meg, det føles som om den ler av meg, ædda bædda, du kommer aldri opp til meg! Jeg kjenner at jeg blir irritert, men så lenge jeg ligger her så har den rett, jeg kommer meg ikke opp dit. Jeg må opp på bena først.

Jeg reiser meg forsiktig opp, det er såvidt jeg klarer det. Bena skjelver, armene klarer ikke vekten  av meg når jeg skal støtte meg til dem på tur opp. Men etter mye kaving, så står jeg til slutt på mine egne bein.

Den gleden jeg føler av å stå på mine egne ben er vanskelig å forklare, men den er sterk, jeg gliser bredt, skulle tro jeg nettopp hadde vunnet 5-mila i OL.

Jeg blir stående der en stund, Pia har skjønt at noe er galt og holder seg tett inntil meg. Hun vimser ikke lengre, men er helt rolig å bare venter på beskjed fra meg på hva neste skritt blir.

Jeg krangler med meg selv. Staheten og viljen min sier at det er bare å stå på videre, jeg klarer å komme meg opp, det er jo ikke så langt igjen, du er jo nesten oppe, greit det er en hump mer enn planlagt, som vanlig, det er bestandig en hump til før toppen. Men jeg er skremt, alt annet i kroppen min sier at jeg ikke må høre på staheten og viljen, jeg må komme meg hjem. I allefall prøve å komme meg hjem. Hvis jeg prøver å komme meg opp på toppen så kommer jeg meg mest sannsynlig ikke ned på egen hånd.

Etter et par minutter med meg svaiende sakte innser jeg tapet. Nordtinden har vunnet over meg. Jeg kommer meg ikke opp. Den er ikke verd så mye smerter, den er ikke det.

Hvis jeg skal ha noen som helst sjanse til å komme meg ned, så kan jeg ikke gå videre oppover. Jeg må prøve å samle alt jeg kan finne i kroppen min og prøve, rett og slett prøve. Jeg må ned av dette fjellet, og aller helst uten helikopterskyss. Men jeg innser at det er en reell mulighet for at jeg kommer til å måtte gi opp å be om hjelp for å komme meg hjem i dag. Jeg har bare et eple og litt sjokolade igjen, så noen langvarig pause er ikke en mulighet.

Jeg tar prøvende noen skritt nedover, jeg må støtte meg til steinene og Pia gjør heldigvis ikke noe galt, så jeg slippe å måtte holde henne igjen. Jeg svaier for hvert skritt, jeg kjenner at kroppen sliter med å holde meg oppreist, alle musklene vil klappe sammen og sove. De vil ikke jobbe.

Men jeg må nedover, jeg har ikke noe valg, jeg MÅ!

Takk og pris for at jeg er sta og har en vilje av stål når det trengs. Uten det så ville jeg bare ha måttet gi opp før jeg begynte. Men jeg kjemper meg nedover, skritt for skritt, meter for meter, og til tider, centimeter for centimeter. Jeg aner ikke hvor jeg finner kreftene, ingenting i min kropp tilsier at dette skulle være mulig. Jeg er totalt utmattet, men hvordan kommer jeg meg da videre? Jeg skjønner det ikke.

Det begynner å skye litt over på turen nedover, men slik som svetten siler, så er et temperaturfall hjertelig velkommen. Selv om jeg i bakhodet vet at jeg burde være forsiktig, da det dummeste jeg gjør nå er å bli kald, for da stivner hele kroppen min.

Tårene triller hele veien og gjør det vanskelig å se, men jeg har gitt opp å tørke dem bort. For det første så er det ingen poeng, det kommer bare flere, men hovedproblemet er at jeg har såååå ekstremt vondt i armene at alle bevegelser får meg til å ville krype sammen i fosterstilling. Og er det en ting som er totalt uaktuelt, så er det tanken på å legge seg ned. Det er ikke en mulighet, det kan ikke skje.Legger jeg meg ned nå, så blir jeg liggende,og dekningen er såpass ustabil at med min flaks så ville jeg legge meg ned der det ikke er dekning. Og hvordan skal jeg da få hjelp? Bli liggende der til noen savner meg eller bare tilfeldigvis skal på fjelltur?

Dette bildet tok jeg på tur ned, jeg hadde en liten pause og fant ut at det kanskje var lurt å dokumentere hvor jeg var, i tilfelle jeg ikke skulle klare det. Så selv om det var drittvondt å ta bildet, så følte jeg meg straks tryggere når jeg hadde lagt det ut på facebook. 

Det er litt rart hvor stor del av livet vårt nettsamfunnene har blitt, og akkurat nå gjorde det meg veldig godt å vite at alle der ute ser bildet av hvor jeg er akkurat nå, og skulle jeg da bli etterlyst, så ville det være mye lettere å finne meg. Kanskje en dum ting, men så lenge jeg føler meg bedre så gir jeg f***.

Jeg fortsetter nedover, tårene fortsetter å trille, jeg er tørst, men er fri for drikke, jeg hadde ikke planlagt dette. Det er ingen elver i området, så jeg har ingen mulighet for å fylle opp før jeg er lavere i terrenget.

Men skritt for skritt, smerterie etter smerterie, med en kropp som føles som om den har gått gjennom ti runder med Cecilia Breckhus. Med "brennmerker" som flytter seg som de selv vil så er kampen hard, ekstrem hard. Jeg biter tennene sammen og alle drømmer om å bli den neste Lars Monsen river jeg i tusen biter og trør ned i gjørma for hvert ti-tonn-tunge skritt. Jeg skal ALDRI mer leke med den tanken, jeg vil ALDRI mer oppleve noe i nærheten av dette. Det er ikke verd det. 

Etter noe som virker som en evighet, men som faktisk "bare" er to og en halv time, så når jeg traktorveien. Jeg kunne ha hylt av glede hvis jeg bare hadde klart. Men slik som stemmen skjelver hver gang jeg må prate til Pia, så gjemmer jeg det til en annen gang. Jeg er enda langt fra hjemme, men et mål er nådd og jeg kan se slutten. Det er en lettelse å se veien og det er mye lettere å gå videre. Fortsatt vondt å j*****, men bedre.

Jeg slipper å sjekke hvor jeg setter bena for hvert skritt, for slik som jeg er nå, så skal det veldig lite til før jeg trår feil og faller. Balansen min er ikke eksisterende for øyeblikket.

Etter å ha brukt nesten en time ned traktorveien og endelig setter bena på asfalt, så har jeg brukt over dobbelt så lang tid som jeg normalt gjør oppover til postkassen. Det sier litt om formen min.

Vi vandrer bortover veien, for hvert skritt er jeg nærmere hjemme enn før. Jeg leker med tanken om å ringe noen å bli kjørt det siste stykket. Og jeg tror at hvis jeg hadde klart å åpne glidelåsen på lomma, så hadde jeg gjort det. Men gripetaket mitt er helt ødelagt. Jeg klarer ikke å få tak i den lille dingsen jeg trenger for å åpne lomma, jeg har prøvd, men hver gang klarer ikke fingrene holde fast i den tingen og armene skriker av smerter med hver bevegelse. Jeg bestemmer meg for å gi opp å heller fortsette å sette det ene bene foran det andre. Jeg håper virkelig ikke at jeg møter noen på veien, for jeg har ingen sjanse til å holde igjen Pia hvis hun legger i vei og jeg kan jo ikke se ut med tårene som renner, bena som bøyer seg i rare retninger og bare tanken på å si hei gjør meg enda mer sliten.

Men etter en evighet er jeg hjemme, jeg er hjemme! Jeg skulle gjerne si at jeg følte noe glede eller noe annet, men jeg var såååå sliten, jeg følte ingenting annet enn det. Jeg klarer til slutt å få båndet av Pia, jeg har kjempet lenge, men til slutt klarer jeg å få opp kroken.

Jeg har ingen sjanse til å få opp skolissene, jeg orker ikke prøve, jeg bokstavlig talt kryper inn i stua. Jeg siktet på sofaen, men etter et par forsøk, så måtte jeg bare innse at jeg klarte ikke å komme meg opp i den. I stedet faller jeg sammen på gulvet, jeg rister, skriker av smerter og har krampe i alt. 

Det føles som om jeg skal dø, jeg vet at jeg ikke kommer til å gjøre det, men det føles slik.

Til slutt klarer jeg å dra ned et pledd og ei pute, jeg roter litt for å få det over meg, men til slutt er det der. Jeg prøver å puste rolig, sakte inn og sakte ut. Jeg prøver å mestre smertene, jeg har mange års erfaring i dette, men det er like vanskelig hver gang.

Etter noen timer med urolig søvn på gulvet føler jeg meg sterk nok til å kle av meg skoene, jeg klarer til og med å hente meg brus i kjøleskapet før jeg faller sammen på sofaen. Det å komme seg opp på sofaen kjennes som en utrolig seier. Jeg tror ikke noen kan skjønne det hvis de ikke har opplevd en slik utmattelse selv. Jeg gliser som en idiot bare fordi jeg har brus å drikke og klarte å legge meg ned i sofaen.

Heldigvis er Pia utslitt, så hun holder seg rolig, så jeg slipper å tenke på å slippe henne ut. Og det er bra, for jeg ville ikke ha klart det, og det ville ha endt opp med en stor gul flekk på mitt hvite gulvteppe.

Jeg putter i meg noen smertestillende tabletter og sover videre.

Jeg er velsignet som klarer å sove selv om jeg har sterke smerter. Jeg har bestandig klart det og det er en av de egenskapene jeg verdsetter mest med meg selv.

Ut på kvelden begynner jeg å komme til meg selv, smertene har minket og det gir meg mulighet til å kjempe mot utmattelsen. Aller helst ville jeg ha blitt liggende i ro på sofaen, men Pia må tisse og jeg kjenner at jeg må ha noe mat. Jeg kjemper meg opp på bena, det koster mye, mye mer enn vanlig. Men selv om bena skjelver under meg så klarer jeg å sette Pia i båndet og finne en pose potetgull.

Jeg skjønner at potetgull ikke er skikkelig mat, men jeg klarer ikke mer, jeg sliter nok med å få opp posen, så tanken på noe annet er uoverkommelig. Mat er mat, tenker jeg.

Jeg knaser i meg potetgull i en rasende fart, men egentlig er det nok nærmere snegletempo, men klarer man ikke mer, så klarer man ikke mer. Pia gnelder og vil inn, jeg karrer meg ut til henne, kjemper med kroken, men får den opp til slutt. Vi går inn i stua, jeg skjelver av utmattelse, det skal ikke mer enn en tur på fire meter hver vei er nok til å ødelegge flere timers hvile.

Jeg faller sammen på sofaen, sovner med TV'en på og bortsett fra smertene som vekker meg, så er det ikke liv i meg før langt ut på dagen etter. Jeg har knasket tabletter i halvsøvne, pepsi max flasken er skåle tom, og det ligger potetgull utover meg, sofaen, bordet og gulvet. Deilig.

Men jeg orker ikke bry meg, det får bare være.

Jeg har aldri opplevd noe slikt før. Jeg har opplevd tilsvarende utmattelse, men da har jeg bestandig hatt muligheten til å legge meg ned. Denne gangen måtte jeg presse meg langt utenfor grensen. Jeg blir skremt når jeg tenker tilbake på dette, det skulle så lite til for at noe hadde gått galt. Hvordan ville det ha gått?

Smertene skremmer meg ikke. Jeg har hatt smerter stort sett daglig de siste 15 årene og har vært syk mye lengre. Men det at jeg ikke hadde krefter til å gjennomføre en tur som selv unger klarer skremmer meg. Var det bare den dårlige dagsformen som gjorde dette, eller har jeg blitt enda sykere og fjellivet er over for meg?

Jeg vet ikke, men jeg kjenner at jeg ikke er like fristet av tanken om fjelltur som jeg normalt ville ha vært.

Men jeg vil ikke, sykdommene har tatt sååå mye fra meg, jeg har mistet venner, muligheten til å være sosial i lengere tid og må bestandig tenke meg om tre ganger før jeg sier ja til noe. Jeg kan ikke bo hjemme hos meg selv lengre, jeg klarer ikke å vaske opp, åpne dører, lage mat og enkelte dager klarer jeg ikke dusje eller kle på meg selv. Skal sykdommene vinne og ta fra meg friluftslivet også?

Jeg vet ikke svaret, jeg vet ikke hvor veien fører nå. Jeg tør ikke tro, håpe, drømme lengre. Så mange drømmer er knust, klarer jeg en til? Og hva blir det neste?

Jeg vet at dette vil forandre seg om en stund. Det gjør bestandig det. Jeg vil bestandig ha drømmer, håp og tro, men av og til er det vanskelig. Veldig vanskelig. 

Men det er viktig med drømmer, uten dem kan man bare grave seg ned. Det trenger ikke være store ting, men drømmer, tro og håp er livsviktig. Og jeg vil fortsette med det, jeg må bare komme over denne skuffelsen først og det kan ta litt tid.

Prosjekt

Jeg har startet opp med et stooort prosjekt. Jeg holder på med en genser.

Planen er at den skal bli julegave til ei "lita" jente i familien. Men det er en utfordring å strikke noe så stort med mine dårlige hender. Men hvis jeg ikke strikker eller hekler så ender jeg opp med å røyke meg halvt ihjel. Og ja, jeg vet jeg burde slutte og det er i planene, men det er ekstra vanskelig når jeg er så mye syk.Men jeg skal klare det, etterhvert... 

Jeg har fått startet opp med genseren, fargene lyver, garnet er ikke grått men forskjellige lyse rosanyanser. En ung jente må jo ha rosa, ikke sant?

Finnes det noe bedre enn strikketøyet i hendene, hunden som koser seg og noe bra på tv eller en god lydbok? Av og til skal det ikke så mye som skal til for at livet skal bli perfekt.

Jeg begynte å bli lei av de kjedelige plastdingsene jeg har som omgangs markører, så jeg kastet meg over ebay for en stund siden og her er resultatet. Synes den ble stilig, og jeg har mange flere i forskjellige design.

Det går framover med genseren, og Pia koser seg på mammas fang.

Jeg er heldig som har Pia, hun gjør livet mitt såååå mye bedre. Jeg aner ikke hva jeg skulle ha gjort uten henne. Selvfølgelig "krangler" vi av og til, og da truer jeg med å både gi henne bort eller selge henne, men to sekunder etterpå er hun gullet mitt igjen. Det er bare sååå irriterende når hun gjør ting som hun ikke skal og det er helt sikkert at hun gjør det på trass. Men som sagt, hun er gullet mitt.

Ut på tur, aldri sur!

Jeg kom meg på telttur i år også.  Jeg var en stund redd for at kroppen og været skulle hindre meg. Men det ble tur til slutt.
Jeg skal ikke påstå at turen var smertefri, men hvem bryr seg om det når man sitter ved bålet og kikker på duppen som ligger ute i vannet? Man kan jo ikke gjøre annet enn å nyte øyeblikket.

Turen var kjempefin, dessverre litt lite fisk, men det viktigste er jo å prøve. Vi var stort sett heldige med været. Slet med kald vind den første kvelden og siden kulde gjør meg så mye dårligere så ble vi litt skremt av værmeldingen dagen etterpå og bestemte oss for å gå ned på kvelden. Så det ble bare en natt i telt.
Og i etterpåklokskapens lys så ser vi at vi godt kunne ha tatt en natt til. Men hvem kunne vite det?

Det viktigste er at vi fikk oss den årlige teltturen. Jeg fikk fisket, nytt utsikten, koset meg ved bålet og ikke minst gått opp og ned med stor sekk.
For meg som lever et så avstengt liv gir dette en skikkelig mestringsfølelse som jeg trenger. En liten del av et normalt liv.  Noe som jeg har gjort i 10år og enda kan delta på. Det er dessverre så alt for få ting igjen.

Men tilbake til teltturen vår. Jeg var litt bekymret for hvordan Pia ville oppføre seg, både det å ligge i telt men også om hun kunne være litt løs uten å stikke av. Men det hadde jeg virkelig ikke trengt, hun oppførte seg eksemplarisk. Hun var løs store deler av tiden, men holdt seg rundt oss og hadde ingen forsøk på å stikke av.
Og natta i teltet sov hun som en stein. Det var nesten irriterende for oss andre som snudde på oss hvert 5 min i håp om å finne en behagelig stilling.

Dagen etterpå sto vi opp til overskyet og litt kjølig vær. Men etter å ha kokt oss te på bålet og spist frokost begynte skydekket å sprekke. Og en times tid etterpå satt vi der i strålende sol. Men værmeldingen truet med vind på kvelden og regn dagen etterpå. Så vi vurderte fram og tilbake på om vi måtte kutte ut den siste natten og gå ned.
Jeg benyttet morgenen til å fiske litt, men fikk nesten ingenting. Noe som er uvanlig i dette vannet, her bruker det å bite stort sett hele tiden de første dagene og så roer det seg. Men denne gangen måtte jeg slite for fangsten.
Litt ut på morgenkvisten gikk vi oss en tur opp på en topp. Det var en nydelig utsikt som møtte oss, fjell, sjø og skog. Jeg kunne se nesten helt inn til byen. Jeg har lagt ved bilder herfra, men på grunn av denne håpløse appen så havner de nederst samme hva jeg gjør.

Ut på kvelden pakket vi sammen alt og startet på turen ned.
Min mor ville ikke ta sjansen på å bli en natt til. Det var en for stor mulighet for at jeg ville fryse på kvelden og dermed bli dårlig og at regnet ville komme litt tidligere og vi ville ende opp med å pakke alt sammen i regn.
Og det har vi gjort før og det er ikke å anbefale. Sekken blir fort mange kilo tyngre av et vått telt og våte klær.
Men vi tok oss god tid, tok av oss sekkene flere ganger og plukket multer når vi så mer enn to/tre av dem, og tok mange pauser og bilder. Tror aldri jeg har hatt en så rolig og avslappet tur nedover. Hundene kjedet seg litt på grunn av det rolige tempoet, men det bryr jeg meg ikke så mye om. Pia har ikke vondt av å vente litt av og til.

Men jeg fant også ut at en natts teltturer ikke er å anbefale for en som meg. Å tvinge kroppen til å bære tung sekk to dager på rad er ikke lurt. Alt i kroppen protesterte når jeg kastet av meg sekken ved stranda og jeg tillot den å slappe av. Men heldigvis er jeg ekspert på å holde kroppen gående så lenge jeg må. Jeg klarer på en eller annen måte å lukke ut de verste smertene og kroppens protester, men jeg betaler for det med renter når jeg endelig slapper av og kroppen får "kontakt" med meg igjen. Men det er en god ting å ha. Jeg skulle bare så gjerne ha kontrollert det selv, slik at jeg kunne benytte meg av det i andre situasjoner. Men jeg kan ikke bestemme selv når jeg får det til, jeg kan bare benytte meg av det når jeg kjenner at det er tilgjengelig. Vanskelig å forklare, men....

Men selv med lite søvn, kald vind og lite fisk så er dette en av mine beste teltturer. Hvorfor? Ganske enkelt fordi kroppen min har kranglet så mye, spesielt de siste 6-7mnd, at det å klare det gjør turen spesiell.
Jeg klarte å bære en sekk på 20kg opp på fjellet samtidig som jeg hadde kontroll på Pia og klarte å være sosial. Det er noe stort i min verden.

Så nå kan jeg leve på denne turen gjennom vinteren og glede meg til neste år og ny tur. Jeg kan se på bildene og planlegge hvilken topp vi skal ta mens vi er der oppe til neste år og hvilket fiskevann jeg da skal prøve.
Men en ting er allerede bestemt. Vi skal ha teltleiren på sammen plass som vi bestandig har hatt den. Noen ting er for gode til å forandre. Tradisjoner er viktige!

En ting er i allefall sikkert:
Jeg gleder meg allerede til neste års telttur og ingenting skal hindre meg fra å delta!
(I allefall ikke denne dritt kroppen min)

Stille

Ja det har vært stille fra meg den siste tiden. Har ingen god unnskyldning, en kombinasjon av sommer, latskap og sykdom vil jeg tro. Men jeg skal prøve å ta meg sammen nå.

Sist jeg skrev så fortalte jeg at jeg skulle på nok en undersøkelse på sykehuset.  Og jeg var der. Men de "glupe" legene som skulle bekrefte diagnosen Dercum syndrom hadde selvfølgelig ikke lest seg opp på sykdommen. Og siden den er såpass sjelden så visste de omtrent ingenting.
Så det hele endte opp med at jeg får en ny time så snart legene har lest seg opp og kan gi meg en undersøkelse som har noe å si. Så nok en gang er det bare å vente...

Men jeg må ærlig innrømme at det er litt irriterende at legene ikke sjekker ut slike ting før man kommer når det står klart i henvisningen fra legen at han vil ha en bekreftelse av diagnose og en biopsi av armene mine.
Selv om jeg er mottaker av aap fra NAV så er tiden min verd noe. Og om tiden min har liten verdi så har energien min enormt HØY verdi. Men det virker ikke som om de ser problemet.
Men jeg burde være takknemlig for at de i det hele tatt sjekker meg ut, og jeg er det. Jeg skulle bare ønske at jeg ikke kastet bort tiden på sykehuset når den i ettertid koster meg et døgn eller mer i senga med smerter og utmattelse.

Ble visst et klageinnlegg denne gangen. Men jeg lover at mitt neste skal være positivt og glad.

Spent

På mandag skal jeg på sykehuset og de skal ta biopsi av armene mine. Jeg er spent på hva de vil finne ut.
Jeg håper virkelig at de finner en løsning for smertene mine. Fastlegen min mener at jeg har en betennelse i armene og at den skaper mange av problemene, det er derfor jeg blir bedre når jeg går på kortison ♥.

Jeg vet ikke hva jeg skal tro lengre, jeg synes det er nye teorier hele tiden. Jeg har visst dercum og ME. Kan jeg ha en tredje ting også?
For betennelse i armene er visst ikke en del av dercum. Nei, jeg vet ikke.

For å bytte tema totalt så har jeg akkurat kommet hjem til foreldrene mine. Jeg har vært hjemme sammen med Pia i tre hele dager. Det var deilig og være litt for meg selv.
Men dessverre kjenner jeg allerede smertene forverrer seg som en uheldig bivirkning av hjemmeværingen. Det skulle visst ikke mer enn tre dager for å ødelegge meg. Nå trøster jeg meg litt med at jeg ikke har kommet meg helt etter campingferien, så kanskje jeg fikser mer enn tre dager neste gang?

Jeg håper også at jeg skal komme meg på den årlige teltturen om ikke lenge. Akkurat nå håper jeg på neste helg, men vi må få et sikrere værvarsel før vi bestemmer oss.
Uansett gleder jeg meg, jeg vet det er tungt og at jeg blir verre, men noen ganger er det verd det. Og dette er absolutt en av de gangene!
Jeg gleder meg gjennom hele vinteren til neste telttur, så å droppe den er ikke en mulighet. Jeg skal, koste hva det koste vil!

Ellers har jeg ikke så mye å fortelle. Pia begynner å bli ferdig med løpetiden. Hun begynner også å bli veldig flink med å gjøre som jeg sier. Tenårene og opprørstrangen har visst gitt seg. Heldigvis... :-)

Jeg prøver å holde på med håndarbeidene mine. Nå jobber jeg med en juleduk i filethekling, en heklet vest, en hals til vinteren og en genser.
Det er greit å ha flere prosjekter gående slik at man kan variere.
Jeg har funnet ut at selv om smertene blir sterkere av håndarbeid så blir jeg mindre stiv og det hjelper. Så lenge jeg ikke overdriver så er det positivt. Problemet er bare når jeg blir ivrig, da stenger jeg alt ute og angrer i ettertid. Verd det? Tja, kanskje av og til...

Ja, forresten en ting til.
Når jeg kom hjem fra hytta ventet det en haug med pakker fra ebay.
Jippi!!! I ♥ ebay!
Det var masse forskjellig. Jeg har planer om å lage mine egne omgangsmerkere til strikking, så jeg har bestilt en masse ringer og anheng til det. Jeg har også bestilt kliper for å lage smokkesnorer og vognrangler.
Men en av de søteste tingene som ventet på meg var disse knappene.
Jeg falt helt for dem, spesielt siden de er helt normalt runde men likevel barnevennlige i design. Jeg synes også at alle de knappene formet som bamser og alt mulig annet er nydelige, men mange foreldre synes de er håpløse å kneppe i dagliglivet,  så de ønsker seg vanlige knapper.  Og da er jo disse perfekt.
Jeg bestilte en pose med 100stk, men jeg tror kanskje at jeg må sjekke om de har slike i andre farger.
Ja, jeg er håpløs når det kommer til ebay. Men alt er jo sååå billig.

Lofoten har mye å by på

Vi kjørte på ferie en onsdag. Vi var alle spente på hvordan Pia ville takle det å bo å kjøre med campingbil. Men hun la seg ned i senga mi med en gang og der koset hun seg hele veien. Det er nesten så man glemmer at hun bare er en valp på under året.

Selv så sitter jeg i "baksetet", og som alle andre under i baksetet så må jeg ha tidsfordriv slik at jeg ikke kjeder vettet av meg underveis. Her er bilde av strikketøyet mitt, jeg jobber med en genser og dette er en av armene. Jeg har også en dvd spiller, men etter x-antall forsøk så ble den lagt til side. For ved hver eneste dump i veien hoppet den tilbake til start. Jeg har ikke tall på alle gangene jeg har sett den samme reklamen for anti nedlastning.

Etter to dager i Svolvær med shopping og grilling kjørte vi videre til Henningsvær å lekte turist. Jeg har vært der en gang tidligere, men med det fine været og stemningen, så var det likevel en "ny" opplevelse. Henningsvær er en sjarmerende liten by/tettsted. Anbefaler virkelig en tur innom.

Vinduspynt kan de i Henningsvær... ;-)

Redningsskøyta var i Henningsvær, den viste seg fram med å kjøre i ring ved hjelp av sidepropellene. Det var veldig populært hos spesielt de utenlandske turistene.

Pia nyter utsikten, mens jeg strikker.

Her er vi på Uttakleiv, en nydelig strand. Den var hvit som snø og laaaang. Vannet var varmt, såpass at jeg til og med badet sammen med hundene. Hundene har virkelig lært seg å sette pris på de daglige badene nå som det er så varmt.

Vi overnattet i to dager på campingen på Fredvang. Det var virkelig en nydelig plass. Det var flere strender nedenfor og de hadde den fineste sanden jeg noen gang har sett. Den var som melis. Helt utrolig!

Det var også mange fine hauger å gå på, der oppe fikk man en nydelig utsikt over området.

Her er jeg og Pia oppe på en av haugene over Fredvang camping.

Og her ser du Carina oppe på den samme haugen.

Hver gang vi stoppet utnyttet Pia muligheten til å kapre seg ynglingsplassen sin. Hun elsker å sitte framme i bilen, slik at hun har oversikt over alle som går til og fra.

Hun fikk mange rare blikk fra de andre turistene. De er kanskje ikke vant til å se en hund bak rattet i en campingbil?

Sandsletta camping. En helt grei campingplass, verken mer eller mindre. 

Her ser man nabo campingen til Sandsletta. Etter det jeg har skjønt, så var de en plass tidligere, men nå er de splittet. Den stranden her var nydelig, og siden bukten var såpass lukket så var vannet rimelig varmt.

På vår kjøring rundt i Lofoten var vi innom Laukvik. Vi hadde håpet å kose oss inne på cafeen "Fyret", men det ser ut som om den er nedlagt etter bygda var med i "da damene dro" på Tv2.

Fredvang var ikke store plassen, her ser du stort sett hele bygden.

Vi bodde to netter på Lofoten camping rett utenfor Svolvær. Dette var en av de fineste campingene vi bodde på i Lofoten. Vi var å spiste på cafeen, og de serverte oss noen nydelige spareribs og stekt sei.

De hadde også gratis utlån av robåt og trøbåt. Så jeg var ute å prøvde meg. Jeg kan ikke ro på grunn av hendene, så dermed var trøbåten eneste alternativ. Det er mange år siden jeg sist prøvde en slik en, men jeg skal ærlig innrømme at det var tyngre enn jeg husket. Jeg trødde og trødde...

Nest siste dagen kjørte vi inn i Vesterålen. Vi kjørte til Bø og bodde på fjordcamp. Vi bodde her i fjor da vi kjørte rundt Vesterålen. Campingen er grei nok, men ikke noe spesielt. Alt koster penger, og utsikten er ikke all verden.

Her ser man litt mer av fjordcamp. 

Siste natten bodde vi på Gullesfjord camping. Området var ikke så ille, men dusjene og fellesanleggene er ikke mye å skryte av. Kanskje like greit av vi dro hjem dagen etterpå?

Jeg var lenge redd for hvordan kroppen min ville takle en ferietur. Men siden jeg ikke klarer meg alene hjemme, så hadde jeg ikke noe valg. Heldigvis gikk jeg på kortison, og er dermed i bedre form enn vanlig.

Turen var koselig, de andre tok hensyn til meg, og lot meg slappe av når jeg trengte det og lot dagsetappene være så korte som mulig. Dermed gikk det forholdsvis greit med meg.

Jeg er selvfølgelig sliten nå som jeg er tilbake på hytta og trenger nok en del dager før jeg nærmer meg "normalen" igjen. Men det var verd det, for bare det å se noe annet enn vanlig ga meg noe å leve videre på når de kalde vintermånedene kommer.

Dere lurer kanskje på hvordan  Pia hadde det på turen? Hun oppførte seg som en engel, hun bjeffet ikke når folk gikk forbi, hun lot til og med andre hunder gå forbi uten annen reaksjon enn å løfte hodet.

Jeg er enda sjokkert, jeg hadde virkelig ikke ventet meg at hun skulle være sååå flink. Hun er tross alt en valp. Men hun var en engel.