Noen ganger prøver jeg å forklare hvordan det er å være meg og hvordan sykdommene virker inn på livet mitt til folk rundt meg. Men det er vanskelig. Og jeg skjønner det, hadde jeg ikke levd det selv så er det ikke sikkert jeg ville ha skjønt det jeg heller.
Når noen sier at de er sliten, så tenker man naturlig at det er jo bare å sove litt eller ligge på sofaen med ei bok eller se på TV. Og i normale tilfeller så fungerer jo det som bare det.
Men når jeg da forteller at jeg blir sliten av den minste ting, så er det akkurat den reaksjonen jeg får. Men det de ikke klarer å forstå er at jeg trenger så mye mer oppladning enn dem. Det holder ikke med en liten middagskvil på sofaen. Det holder ikke med en god natts søvn. Ikke det at jeg kan huske sist jeg faktisk fikk en god natts søvn. Men for meg så krever kroppen min dager uten noe aktivitet, og det etter å ha gjort småting som andre aldri ville ha tenkt på som tunge.
Men å forklare andre at en tur i butikken for å kjøpe inn mat til helga kan gjøre meg så utkjørt at jeg ikke klarer å lage den maten jeg har kjøpt inn. Det er uforståelig. Det er så langt fra deres egen virkelighet at jeg like gjerne kunne ha sagt at jeg ikke trenger oksygen.
Jeg prøver å ikke ta meg nær av dem som påstår at jeg lider av sosial angst. Ikke at det er noe galt med det, men det er ikke det som er mitt problem. Og skal du først sette diagnose på meg så synes jeg at du bør sette deg inn i saken eller spørre noen som vet noe om det.
Grunnen til at jeg tar meg nær av slike diagnoser er den kampen jeg har kjempet med helsevesen og NAV. De har prøvd å henge psykiske diagnoser på meg, tvunget på meg antidepressive medisiner. Mens jeg hele tiden har fortalt dem at det ikke er der problemet ligger. Jeg har ingen problemer eller angstfølelser med å være ute sammen med folk. Problemet er at selv om jeg storkoser meg så er jeg totalt utkjørt etterpå og det tar dager eller uker før jeg får litt energi tilbake.
Jeg har også forklart hundrevis av ganger at jeg er ikke deprimert, jeg ser ikke mørkt på livet. Jeg prøver å glede meg over hver lille ting. Nyte de timene jeg klarer å henge med. Men det tok mange år før de endelig så ting fra min side.
Selv etter at x antall psykologer hadde hatt haugevis av samtaler med meg og det eneste de kom frem til var at jeg burde være flinkere å si ifra, vise litt mer temperament, så fortsatte de andre spesialistene på sykehuset å si at jeg var deprimert.
Hvordan kan man vinne over det? Jeg vet ikke helt, det tok meg mange år med påstand mot påstand før de skjønte tegningen.
Og når legene ikke klarer å skjønne det så er det kanskje urimelig å forvente at omgivelsene mine skal skjønne det? Men det er akkurat det jeg vil. Jeg vil at folk skal forstå at jeg ikke sier nei til ting fordi jeg ikke vil. Men at jeg rett å slett ikke klarer det. Jeg vil, jeg vil, men får ikke til...!
Jeg innbiller meg at ting ville ha vært enklere hvis folk forsto dette. Men på den andre siden så ønsker jeg jo ikke å bli stemplet som ME-jenta, hun vi må være forsiktige med og som aldri kan delta på noe. For det er jo veldig godt å slippe unna sykdommene når jeg først klarer å være med på noe.
Spesielt deilig synes jeg det er når jeg blir kjent med nye folk, folk som ikke aner noe om sykdommen og dermed ser meg som en hel person. Men etterhvert så oppdager desverre de også det og jeg blir den syke igjen. Så jeg vet ærlig talt ikke hva som er best. Sykdommene vil jo bestandig skinne gjennom etterhvert. De er dessverre såpass plass- og tidkrevende at det går ikke an å skjule dem over tid.
Et annet spørsmål jeg også får er hvorfor? Hvorfor er du syk? Hva gjorde det?
Der må jeg rett å slett innrømme at jeg har ingen svar. Noen sier det kommer av en eller annen infeksjon jeg har hatt. Noen mener det kan være genetisk. Og noen mener at det bare er latskap, at jeg ikke vil gjøre noe og stortrives i senga.
Det eneste jeg kan si med sikkerhet er at det ikke er latskap, hadde det vært det så ville jeg jo aldri gått glipp av de artige tingene. Nei, jeg ville aldri frivillig valgt å ligge på sofaen eller i senga i stedet for en planlagt fjelltur eller kajakktur. Og garantert ikke i stedet for en date eller bursdagen til vennene mine. Det er så mange ting jeg heller vil gjøre enn å ligge til ladning.
Men hvordan forklarer man andre hvordan livet med ME er? Hvordan få dem til å skjønne?
Jeg vet ikke, mitt beste forslag til nå er dette:
Tenk deg hvordan du har det når du har influensa, når du har så mye feber at hodet ikke fungerer lengre. Og du er så tett i pappen at du knapt klarer å gå til kjøleskapet uten flere pustepauser. Du kan sove i timesvis, men når du våkner så er du akkurat like utkjørt og sliten som du var før du la deg.
Slik har jeg det. Hodet mitt er fylt med bomull, jeg glemmer hva jeg prater om mens jeg enda er midt i samtalen. Jeg er så sliten at en tur på do eller til kjøleskapet virker helt uoverkommelig. Når jeg våkner opp så er jeg av og til enda mer utkjørt enn det jeg var før jeg la meg.
Bare det at jeg har det slik stort sett hele tiden. Det er min virkelighet.
Det er som å ha kraftig influensa 365dager i året, bare stort sett uten feber og tette bihuler.
Det er det eneste jeg har funnet ut som gir folk flest en liten anelse om hvordan det er å være meg, hvor de forstår litt av det jeg prater om.
Nå kan det jo selvfølgelig diskuteres videre om andre trenger å skjønne det, men for meg betyr det noe at folk rundt meg skjønner hvorfor ting er som de er.
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar