Diagnose? Dercum syndrom?

Hvis man kan tro legene så har de ENDELIG funnet ut hva som feiler meg. Jeg har noe som heter Dercum syndrom. Det er visst revmatisme i fettvevet.
Diagnosen forklarer flere ting; hvorfor armene mine hovnet opp og ikke går tilbake til normalen. De er visst ikke hovne, det er en opphopning av fettvev. Den forklarer også hvorfor jeg bestandig blir verre når det er væromslag, de fleste med revmatisme føler nok det. Den forklarer også utmattelsen, bomull følelsen i hodet, de dårlige tennene, hvorfor jeg ikke går ned i vekt ved hjelp av normale metoder. Diett har INGEN effekt på meg. Trening gjør heller ikke særlig mye, men musklene får jo kjørt seg så jeg prøver å trene så mye jeg kan.

Bakdelen med dette er det at dette er en kronisk sykdom som veldig få vet noe om. Den er visst sjelden og det har blitt gjort lite forskning på det området. Jeg kan visst bare forvente meg å bli dårligere, men jeg håper enda på en kur.

Jeg vet ikke så mye om dette. Jeg fikk beskjeden over telefon, men skal til legen så snart jeg kommer hjem fra hytta. Og regner med at jeg får vite mer da. Jeg håper det finnes noen støttegruppe eller noe slikt slik at jeg får pratet med noen som vet noe om det. Jeg prøvde å søke på nettet, jeg fant noen utenlandske grupper, men ingen norske. På Facebook fant jeg en amerikansk gruppe som jeg meldte meg inn i. Men jeg har ikke hatt energien til å lese meg gjennom den. Men så snart jeg klarer det så skal jeg gjøre det.

Jeg må innrømme at jeg er spent på hva dette betyr for meg. Kan jeg bli bedre? På nettet står det at behandlingen er symptomatisk, noe som i mitt tilfelle vil si smertestillende medisiner. Ingen kur, og de fleste faller ut av arbeidslivet. Men hva kan jeg gjøre? Slik det er nå så kan jeg ikke jobbe, jeg kan knapt pusse tennene selv.

Legen min sa at det var tre typer medisin som brukte å fungere på denne sykdommen, men vi må prøve oss fram for å finne den som er rett for meg.
Jeg er nå på dag to av den første typen. Medisinen brukes normalt til epilepsi, men den skal visst fungere på meg også. Men foreløpig kjenner jeg ingen effekt. Men håper på at den vil komme seg i løpet av de nærmeste dagene. Litt søvn hadde gjort seg.

Jeg lurer også på om jeg enda har ME. Jeg har ingen anelse. Det hadde jo vært greit å kvitte seg med en diagnose.

Ellers så skjer det lite hos meg. Jeg er på hytta, prøver å nyte de utrolig fine Lyngsalpene. Men været har ikke vært på min side og dessverre har ikke formen heller vært det. Vi har hatt væromslag etter væromslag, noe som ikke er positivt for meg.

Pia storkoser seg her ute. Mange nye lukter og nye venner. Bakdelen er at hun må stå i bånd når jeg ikke er ute sammen med henne. Hun lyder ikke foreldrene mine, så da har jeg ikke annet valg. Men hun tar ikke skade av å være fast av å til, hun er bare bortskjemt.