Nordlys

Har vært i dårlig form de siste dagene. Har ikke klart å gjøre særlig mye. Men har lekt meg litt på dataen og sett på bilder jeg har tatt tidligere.  Spesielt nordlys bildene mine.
Nordlys bilder er noe jeg har jobbet en stund med, men behersker det bare så som så... Men av å til kommer det et som jeg er fornøyd med.
Dette er ganske bra, burde kanskje vært rettet litt opp. Men har ikke fotoprogram på mobilen. Og jeg synes egentlig ikke at det skjemmer så mye.

En helt vanlig dag...

Dagen i dag har vært helt vanlig, ingen ekstreme smerter, "normalt" med energi og ingen store overraskelser.

En vanlig dag i min verden går omtrent som dette.

Jeg står opp i 10-tiden etter 10-11 timers søvn. Jeg lager meg frokost og tygger i meg dagens første doser med tabletter. Jeg spiser tabletter for lavt stoffskifte, høye triglyserider og smertestillende.

Etter frokost går jeg en liten tur med Pia, alt mellom 10 min til 30 min.

Etterpå ender jeg opp på sofaen i noen timer før jeg klarer å gjøre noe mer.

Så er det lunsjtid og mer tid på sofaen. Som oftest er jeg helt tom for energi når jeg har lagd meg lunsj. Men Pia trenger å komme seg ut. Det blir ingen tur denne gangen, men hun får springe litt løs på utsiden mens jeg står å ser på. Og så er det tilbake på sofaen. På denne tiden begynner smertene i hender og armer og bli rimelig plagsomt. Men hvis jeg er heldig så har jeg ikke kraftig hodepine og ryggsmerter. Så nå er det bare å vente på at klokken skal gå og det blir tid for neste dose med smertestillende. Hvis jeg er heldig får jeg sove en time eller to.

ENDELIG er det tid for smertestillende, nå har jeg virkelig vondt. I tillegg til smertestillende tar jeg tablett for diabetes. Jeg har egentlig ikke diabetes, men ligger i grenseland, så jeg fikk beskjed om å spise den likevel. Spesielt siden en av spesialistene jeg var hos tenkte at det kanskje hadde innvirkning på hevelsen i armene mine. Men det har ikke forandret seg på de 2 månedene jeg har knasket dem.

Jeg blir liggende i en times tid mens jeg venter på at smertestillende skal fungere. Så snart de verste smertene gir seg begynner jeg på middagen. Hvor avansert den middagen bli kommer an på formen. I og med at jeg har 2 år kokkeskole bak meg, er jeg ikke så veldig glad i ferdigmat. Men de siste årene må jeg innrømme at jeg har blitt en veldig god venn av toro, knorr, fjorland og en og annen grandis. Jeg har rett å slett ikke energien til å stå lenge på kjøkkenet. Og store deler av den energien jeg har bruker jeg til Pia og være ute på tur med henne.

Etter middag prøver jeg å gå en litt lengre tur med Pia. Prøver å klare en time, men det varierer. 

Når vi er ferdig på tur er det tilbake på sofaen og vanligvis et par timer med søvn. 

Når jeg så våkner opp er det rolig tid med TV/lydbok, strikketøy og kos med Pia.

Til slutt er det kveldsmat, flere tabletter, denne gangen for kolesterol, triglyserider og smertestillende, før det blir en kveldstur med Pia og senga.

For mange høres dette sikkert ut som et kjempekjedelig liv, men jeg har jobbet lenge med å komme meg til dette nivået. De første månedene i sykemelding klarte jeg ingenting. Jeg klarte ikke lage meg mat, gå på do var en skikkelig utfordring og livet var egentlig helt forferdelig. Så det å nå klare å gå tur stort sett hver dag, lage min egen mat og til en viss grad henge med i en samtale er en STOR forbedring i mitt liv.

Det som har hjulpet meg masse i løpet av de siste årene er muligheten til å låne bøker hos Norsk lydbokbibliotek. På grunn av problemene med hukommelsen og konsentrasjonen sliter jeg med å lese bøker. Jeg ender opp med å lese det samme om å om igjen og fortsatt har jeg ingen anelse om hva jeg leste. Det fester seg ikke. Det er akkurat som om de glir rett ut av hodet igjen.

Det er vanskelig å forklare hvor frustrerende det er, jeg som bestandig har elsket bøker. Jeg har ingen problemer med å bo uten TV, men uten bøker, det går ikke. 

Men med lydbøker så klarer jeg stort sett å henge med i svingene. Selv med engelsk litteratur. Det hender at jeg må høre et kapittel om igjen, men stort sett klarer jeg å huske hva som skjer. Nok en seier...!

Jeg har hørt på mye forskjellig i lydbøker, og noen er bedre enn andre. Det som er den største forskjellen mot å lese er at innleser har mye å si. Det er ikke alle som er like gode.

Men mange er fantastiske, de gjør boka om til en forestilling med forskjellige stemmer og dialekter.

En av mine favoritter på lydbok er Avdeling Q - serien. De er skrevet av en dansk forfatter som heter Jussi Adler-Olsen. Det er krimbøker med mange uventede vrier og holder lenge på spenningen. Anbefales!

Pia har løpetid.

Da har Pia fått sin første løpetid, bare 5,5mnd gammel. Ble litt overrasket, de andre hundene jeg/vi har hatt fikk ikke løpetid før de var nærmere året. Så det var kanskje litt flaks i uflaksen at jeg ble nødt til å dra hjem til mine foreldre i går. De bor enda lengre ut på landet enn det jeg gjør og det er ingen andre hannhunder i området, så jeg slipper litt lettere unna. Men jeg kan jo ikke bli her ute i hele løpetidsperioden. 

Men så lenge armene og kroppen min krangler slik den gjør nå, så har jeg ikke noe valg. Det går bare ikke å være hjemme alene.

Det er egentlig en skikkelig nedtur å måtte dra hjem til mamma og pappa med "jevne" mellomrom bare fordi man ikke klarer dagliglivet. Men jeg er heldig som har dem såpass nært at det er fort gjort å dra hjem igjen. Men å være 35år og avhengig av foreldrene sine, det er surt. Det er jo ikke slik det skal være, jeg skal jo normalt kunne bo å leve alene, jobbe og være sammen med venner.

Men jeg håper at jeg en dag får det livet tilbake. At jeg kan gjøre det jeg vil når jeg vil, det hadde vært noe. Bare det å kunne sette meg i kajakken når jeg har lyst hadde vært fantastisk, men den har vært stort sett ubrukt siden jeg kjøpte den for 2år siden. Men til sommeren... Da... :-)

Det finnes også noen fordeler med å være hjemme hos mamma og pappa, slik som nå. Jeg kan sitte rolig i go'stolen min, trykke litt på dataen mens middagen blir laget og servert. Snart blir det lammekoteletter, bakt potet og salat på denne tøtta. Nammenam. :-D Og jeg trenger ikke vaske opp etterpå engang... 

Det har vært en rolig dag til nå, og det eneste jeg har planer om i dag er en 3timers middagskvil (som vanlig), høre litt på lydboka mi (game of thrones) og masse TV. Jeg har rett og slett ikke energi til noe mer. Kanskje jeg hekler litt på løperen jeg jobber på hvis tablettene bestemmer seg for å fungere i dag. 

Takk å pris for TV og lydbøker, uten det hadde livet mitt vært utrolig kjedelig.

Drittdag

I dag har jeg hatt en skikkelig drittdag. Spesielt armene mine har plaget meg.

De hovnet plutselig opp i februar i fjor, jeg trodde at det var nok en senebetennelse. Men den ga seg aldri, det ble bare verre. Og nå nesten et år etterpå så er armene fortsatt hovne fra skuldrene og ned. Prøvde å ta bilde av hendene mine for å vise hva jeg mener.

Men ikke nok med at de er hovne, men de verker slik at jeg er nødt til å knaske smertestillende flere ganger daglig, og det hjelper ikke så mye. Men nok til at jeg kan klare meg noenlunde i dagliglivet. Men åpning av flasker, syltetøyglass og lignende er bare å gi opp. Vaske og gre håret er en utfordring og strikking/hekling er noe jeg gjør, men som jeg burde la ligge. Men jeg kan jo ikke bare sitte i ro å ikke gjøre noe.

Men i dag har det vært slik. Jeg har ikke klart noe, jeg klarer ikke åpne døra til badet uten store smerter. Ganske enkelt en drittdag.

Hadde legene i det minste hatt noen som helst peiling om hva dette var, så skulle jeg ikke klaget. Men til dags dato har alle bortsett fra en lege gitt meg opp. Jeg har vært hos to revmatologer, en neverolog, en endokrinolog, allmennlege og sikkert en haug andre også. Jeg har vært i CT, MR og gitt masse blod. 

Men selv etter dette kan ingen fortelle meg hva som har skjedd og hvordan jeg skal bli bedre.

Men heldigvis har jeg en lege igjen som ikke har gitt meg opp. Hadde jeg klart å krysse fingrene så skulle jeg ha gjort det, men likevel håper jeg at han klarer å løse det. 

Jeg sykemeldt i mai for nesten to år siden, kroppen klarte bare ikke mer. Jeg hadde da klart å være i jobb i 1,5år. (ny rekord) Men det gikk den veien det bestandig går og nå jeg tilbake på NAV. Jeg har "gått inn og ut" av systemene deres siden jeg var 16. Men i 2010 trodde jeg at jeg endelig hadde sendt mitt siste meldekort. Men titt tei, her er jeg. 

Jeg er så heldig at jeg får lov til å gå hjemme hver eneste dag. Jeg får ligge pal foran sofaen å se på TV mens resten av verden er på jobb. Jeg slipper all denne tørrpraten med de andre ansatte, vaflene på fredagene og resten av det sosiale. Er jeg ikke heldig?

Det irriterer meg litt at enkelte der ute tror at alle som er langtids sykemeldt og på NAV er late.

I går leste jeg en artikkel på det temaet. Dere kan lese den  her.

Jeg leste også en annen artikkel. Denne omhandler en annen jente (som meg og mange andre) som har en sykdom som ikke vises utenpå. Ikke uten at man ser veldig nøye etter. 

Kanskje noen vil tenke seg litt mer om før de uttaler seg neste gang? Artikkelen kan du lese her.

For vi er ikke late, vårt største ønske i livet er ikke å ligge hjemme på sofaen og kjede vettet av oss. Det virker kanskje fristende den dagen eller uka du stresser livet av deg på jobb. Men når de første ukene har gått, så er det ikke artig lengre. 

Det å stå opp hver eneste morgen og ikke ha en eneste ting på programmet er slitsomt. Ikke nok med at man er syk, kanskje har smerter eller andre plager, men det å føle seg 100% ubrukelig er det verste.

Jeg kan ikke gå på jobb, det er ikke et alternativ. Jeg har prøvd igjen og igjen, men hver gang holder jeg kortere tid og ender opp enda dårligere enn forrige gang.

Dette var et lite negativt hjertesukk fra meg. Jeg er vanligvis ikke negativ (over tid), men når smertene plager meg så blir det bare slik.

Jeg vil også...

Frustrert er kanskje ikke rette ordet, men når jeg så på nrk i kveld så sendte de et program om et volleyball lag for eldre. Og jeg er søkk imponert over dem. Men samtidig blir jeg frustrert. Der er de godt over 90-år og her ligger jeg, 35-år og eier ikke halvparten av deres energi.

I dag var jeg på tur med Pia. Vi gikk innover i marka, brukte vel 1 time i rolig tempo. Det var en kjempefin tur. Kaldt, klart og nydelig.

Her savner man bare sola, men sola har ikke nådd helt hit.

Pia sjekker ut hva som har skjedd med elva.

Som sagt, en fin tur. Men problemet er; etterpå har jeg ligget på sofaen. Det tok meg 6timer før jeg klarte å samle nok energi til å lage meg mat. Det var bare såvidt Pia fikk gå ut å tisse i løpet av ettermiddagen. Og det er ikke på grunn av latskap. Jeg er bare totalt utkjørt, bena vil svikte under meg. Alt i meg protesterer når jeg vurderer å røre på meg. Hodet verker. Ja, hele meg...

Hvorfor skal jeg være slik når de kan spille volleyball?

Jeg tør ikke tenke på hvordan jeg skal være når jeg blir gammel. Når jeg ikke klarer noe når jeg er 35, hvordan skal det bli når jeg er 70? Sykehjem og liggesår???

Men man skal ikke fokusere på det negative, men heller glede seg over det positive. Så jeg prøver å legge frustrasjonen til side og kose meg på sofaen med strikketøyet. Ja, jeg skulle gjerne ha dratt på besøk til venner, eller en tur på byen. Men det går ikke. Gjør jeg det så vet jeg at den neste uken blir helt forferdelig.
Jeg blir helt totalt utkjørt når jeg må følge med i en samtale, spesielt hvis det er flere der. Og på grunn av hukommelsen, så må jeg også spørre om og om igjen om det samme.
Jeg kan faktisk spørre en person om noe, og innen den personen har svart, eller i løpet av svaret så har jeg helt glemt hva jeg spurte om. Kan du tenke deg hvor frustrerende det er for meg og de jeg prater med?

Ebay er nok min store svakhet

Måtte kjøre til posthuset for å hente noen pakker jeg har bestilt på ebay. Og ebay er jo genialt, det eneste som irriterer meg er at mange sender pakkene som rekomandert post. Noe som betyr at jeg må kjøre på posten å hente dem. 

Men når jeg først har fått pakkene i hus så koser jeg meg. Det er nesten som julaften igjen. :-)

Dagens fangst var; isbrodder, "lego" figurer, morgenkåpe i kimonostil og ryggkorsett.

Spesielt isbroddene er jeg fornøyd med.

Jeg og ebay er en skummel kombinasjon. Alt er så billig og jeg lar meg så alt for lett friste. 

I tillegg er det veldig sjelden at jeg har energi til å dra til byen på shopping, så det blir netthandel i stedet. Men noen må jo holde posten igang.

Må jo vise litt av dagens "gaver" fra Kina.

Slik som føret er nå, så trenger jeg virkelig slike for å gå tur med hunden. Alt som tidligere var snø har jo nå blitt til glattpolert hvit is. Man vandrer jo rundt med livet som innsats. Men med disse skal jeg nok klare å holde meg på bena. :-)

Og disse var bare såååå søte. Jeg har tre forskjellige design, i tillegg til denne har jeg smurf og en ridder. De består av 120 til 200 biter. Og alt er bittesmått. Du ser jo i forhold til ligtheren.

Disse skulle egentlig være julegaver, men på grunn av et eller annet, så forsvant første pakken i posten. Så nå blir det nok bursdagsgaver. Jaja, aldri så galt at det ikke er godt for noe.

Ellers har dagen vært ganske god. Jeg har klart å gå flere "korte" turer med Pia. Så svakt nordlys når vi var ute i 19-tiden. Elsker nordlys! Det er bare så fasinerende og nydelig. Eneste skår i gleden var at speilrefleksen ligger på hytta og dermed fikk jeg ikke tatt bilder. Jaja, neste gang. 

Nå må jeg nok kle på meg bobleklærne og  hodelykten. Pia trenger nok litt luft før natta kommer. -10,3grader, brrr.... Men hvis det er nordlys er det verd det.

Velkommen :-)

Hei og velkommen til mitt forsøk på blogg.

Her vil jeg dele med deg/dere litt av det som skjer i livet mitt.
Grunnen til at jeg ønsker å gjøre dette er for å forklare/vise verden hvordan livet arter seg når sykdommen sitter i førersetet og jeg bare må følge med.
Men jeg ønsker ikke å svartmale livet mitt. Jeg har mye og glede meg over, og i forhold til mange andre med ME/CFS så er jeg velfungerende. Jeg kan ikke gjøre alt jeg vil, men jeg kan gjøre noe.

Så her vil jeg gi dere noen innblikk i det som opptar meg for tiden, hva jeg bruker dagene mine til og ikke minst Pia, hunden min.