Hytteliv

Da er jeg tilbake på hytta. Er vel et par måneder siden sist. Snøen har stort sett forsvunnet, så nå kan jeg stort sett gå der jeg ønsker, med noen små unntak. Men da har man jo noe å glede seg til.

Vi har en helt nydelig strand rett nedenfor, og der elsker Pia å leke. Hun jager fugler, vasser i vannet og tar livet av tang.

Men man blir jo litt sliten av å leke sååå mye, da er det godt at "bestefar" har lagt ut pledd til gullet sitt.

Sola har glimret med sitt fravær de siste dagene, men det er fint likevel. Men jeg sjekket yr.no nettopp og det ser ut til at vi kan vente oss sol og oppholdsvær i uka som kommer, ikke de høye temperaturene, men så vet jeg jo at jeg bor i nord-Norge.

Formen for tiden er ikke særlig mye å skryte av. Jeg har begynt på en "hestekur" med kortison tabletter, og ja, de hjelper på smertene. Men bivirkningen er veldig høyt blodsukker, noe som igjen ikke akkurat hjelper på utmattelsen. Så er det ikke de ene, så er det jaggu det andre...

Jeg har også merket at humøret mitt er mye mer koblet til energinivå enn til smertene. Jeg har ikke lagt så mye merke til det tidligere, men nå innser jeg at jeg blir ekstremt hissig når jeg er utslitt. Det skal ingenting til, jeg går rundt og småputrer hele dagen. Noe som egentlig er rimelig uvanlig når det gjelder meg. Men den utmattelsen jeg sliter med nå har jeg ikke vært så mye borti tidligere. Og i tillegg er jeg nok litt for dårlig til å høre på kroppen når den sier stopp. Jeg skal bare.... skal bare....

Planen videre

Det er en stund siden sist jeg skrev her inne. Men jeg har vært mye dårlig og har derfor ikke hatt energi til annet enn det høyst nødvendige.
I tillegg hadde vi to konfirmasjoner forrige helg. Så jeg måtte holde meg på bena begge dagene og det tok absolutt alt  jeg hadde.

Smertene er ikke like intense nå som de var for et par uker siden. Men det er langt fra godt.
Heldigvis har jeg leger som tar meg på alvor, så i dag har jeg vært på apoteket for å hente ut en skikkelig kur med kortison.  Vi håper det skal hjelpe meg litt.

Men den STORE planen er at jeg skal legges inn på sykehuset om ikke så alt for lenge.  Akkurat når vet jeg enda ikke,  men så snart legene mine har fått overtalt sykehuset så drar jeg.

Poenget med å legge meg inn er for å prøve å finne noe smertestillende som fungerer. De prater vel også om å ta biopsi for å finne ut litt mer om dercum'en min og hvilken betennelse som leker seg i kroppen min.

Det er kanskje "feil" å si det, men jeg "gleder" meg til jeg legges inn. Muligheten til å bli så og si smertefri er som en drøm som kan gå i oppfyllelse. La den bli sann!

Men nå er det senga på meg, skriver mer når jeg er bedre.

Ergoterapeut på besøk

I går var dagen endelig her etter lang tids venting. Ergoterapeuten kom på hjemmebesøk for å finne ut hva de kan tilby for å hjelpe meg i hverdagen. Og det var ikke så mye...
Jeg skal ærlig innrømme at jeg hadde forventet mer. Men staten har bestemt at alle "små" dagligdagse hjelpemidler må man kjøpe selv på enklere liv.

Dermed kan de bare hjelpe til med enkelte større ting. Så vi har nå søkt på sykehusseng og dusjestol. Hun kunne også tilby meg en spesialstol til kjøkkenet, slik at jeg kan sitte å lage mat. Men jeg har rett og slett for lite kjøkken.

Den beste nyheten i går var at jeg kunne søke på hansker og såler med varme i, slike man ladder opp inne med strøm og så slipper man å fryse når man er ute. Håper virkelig at jeg får det da kulde er min største fiende for tiden.

Jeg hadde håpet at jeg kunne søke om en spesiell lenestol med fjernkontroll og mange reguleringsmuligheter. Men jeg er visst for frisk til det... Men der vet jeg ikke helt om jeg vil gi meg. Men det blir uansett ikke gjort noe der før jeg har blitt bedre. For jeg er fortsatt veldig dårlig og har STERKE smerter!

Ellers så fant jeg endelig håndleddsstøttene mine etter å ha "lett" etter dem i noen måneder. Jippi, jeg trenger dem nå, og de hvite man kjøper på apoteket er ikke gode. Men disse som er kjøpt hos bandasjist er fantastiske. Og så er de hudfarget og "skriker" ikke høyt; se på meg, jeg har dårlige armer.

Men dagens absolutte høydepunkt var når pakken med 450 nylig fremkalte bilder kom. Jeg elsker å ta bilder og må ha dem på papir, det blir ikke det samme å bla på dataen som å bla i et album med beskrivelser og pynt. Gleder meg til jeg har energien til å sette dem inn i album og pynte. :-)

Fortsatt like ille

Det gir seg ikke, alt er vondt, jeg klarer ingenting.
Jeg skulle gjerne ha dusjet, men jeg er redd for at jeg ikke klarer det selv. Og jeg kan leve med å få hjelp på mange områder, men dusje å gå på do vil jeg klare selv.

En positiv ting i alt dette er at kommunen ringte og på torsdag kommer ergoterapeut på besøk for å finne ut hvor og hva jeg kan få hjelp til. Det blir spennende.

Jeg skulle ønske...

Jeg skulle ønske at livet ikke var så smertefullt, at man kunne sove uten at smertene vekket deg, at man kunne gjøre det man ville når man ville det, at dagene ikke forsvant i tårer og fortvilelse, at de rundt ikke ble skadelidende, at en dag uten smerter ikke bare var en uoppnåelig drøm men en mulighet, at de smertestillende medisinene mine faktisk fungerte og til slutt at jeg ikke var syk. At jeg var som alle andre!
Jeg som ikke liker å være A4, drømmer om å en gang få oppleve akkurat det.

Ja, jeg har fortsatt vondt, livet akkurat nå er helt for jævlig! Jeg har knapt nok sovet de siste tre døgnene (eller er det fire?), jeg bruker dagen til å ligge på sofaen med alle musklene i spenn for å holde det ut, tårene triller og ingenting hjelper. Jeg vet rett og slett ikke hvordan jeg skal klare dette lengre, hvor jeg skal finne kreftene. Men forhåpentligvis finner jeg en skjult reserve en eller annen plass, eller jeg ved et mirakel får sove i natt, og da mener jeg i mer enn fem minutter i slengen.

Det er jo lov å håpe at morgendagen blir bedre, men jeg eier ikke positivitet lengre, jeg ser ingen ende på dette marerittet. Jeg ser bare smerter, smerter og utmattelse. Livet er herlig! (Ironi for den som ikke skjønte det)

At det går an

At det går an å ha det sååååå vondt i armene som jeg har hatt de siste døgnene visste jeg ikke.
Det er rett og slett helt for jævlig!

I går måtte jeg ringe legevakta for å høre hva jeg kunne gjøre, jeg fikk prate med en lege siden ingen der hadde hørt om Dercum syndrom. Vi ble enige om å prøve og doble dosen med smertestillende.  Så i stedet for å ta 300mg tramagetic retard OD, så skulle jeg ta 600.

Jeg var fornøyd med det og kastet meg fort over esken med tablettene. Ventet i en time mens tårene rant og kroppen strammet alt av muskler for å utstå smertene, men når de nødvendigvis måtte ha slått inn med virkningen så kjente jeg ingen forskjell.

Jeg kan ikke røre på meg uten å hyle ut av smerter, jeg klarer ikke åpne dørene inn til do og i allefall ikke kle av meg uten ekstreme smerter. Det er bare helt for jævlig, ganske enkelt.
De to siste døgnene har jeg kanskje fått sove fire timer til sammen. Enhver bevegelse vekker meg hver gang øynene faller igjen. Jeg er totalt utslitt, men hva kan jeg gjøre? Jeg tar max dose med smertestillende, den virker nesten ikke og jeg har ikke lyst til å legges inn på sykehuset. Selv om jeg må innrømme at en dose morfin frister.
Det er i slike tilfeller jeg kan skjønne at folk blir misbrukere. Når smertene er sååå sterke at alt får deg til å gråte å hyle ut av smerter, da kunne jeg også ha tatt hva som helst for å få en liten pause.

Bare å skrive dette lille innlegget har kostet meg mange tårer og mye smerte. Men hvis det er noen som skulle finne på å lese dette og som selv sliter så vil jeg vise at de ikke er alene. Og om ikke annet så får jeg klaget litt og det kan av og til hjelpe.

Jeg håper bare det gir seg snart. Jeg holder det ikke ut stort lengre. Jeg har en begrenset mengde med energi til å motstå smertene og når den er brukt opp så er det ikke noen alternativer igjen, jeg må på sykehuset. Vær så snill, la smertene gi seg!