Var hos legen min i går, trodde jeg skulle få vite mer om sykdommen min og hvordan man lever med den. Men dessverre... Så legen min sa; "Dercum er såpass sjelden at jeg hadde ikke hørt om sykdommen tidligere og kommer mest sannsynlig ikke til å møte noen andre med den i min tid". Så jeg skjønner jo at han ikke kan gi meg svarene. Men hvem kan gi meg dem?
Og det er der irritasjonen kommer inn, for så langt jeg kan forstå så er det jeg som må lete etter dem. Det er meg som må lese faglitteratur og slå opp latinske navn. Det er meg som må finne ut om aktivitet er bra og eventuelt hvor mye.
Alt faller visst på meg. Jeg som ikke har legeutdannelse eller noe annen kompetanse innen helse. Jeg som har hukommelse som en tesil. Det lover godt...
Men hva annet kan jeg gjøre? Jeg føler at jeg trenger svar, jeg har lekt med prøve å feile metoden i årevis og selv om jeg har funnet noen svar og mange grenser så har jeg enda mye jeg ikke vet.
Det spørsmålet jeg er mest opptatt av nå er trening. Bør jeg pushe gjennom smertene og betale for det de nærmeste dagene eller gjør jeg vondt verre og ødelegger for meg selv? Bør jeg ta større doser med smertestillende for å kunne trene uten fullt så sterke smerter? Hva er rett? Hva ødelegger? Hva hjelper? Hvor går grensen?
Men jeg begynner å bli skikkelig lei av å sitte i ro. Jeg vil ut, jeg vil padle kajakk, danse, gå på topptur, gå på ski, leke med barna, ake og alt mulig annet. Men...
Gjør jeg det så vet jeg jo at jeg må betale for det. Jeg vil bli dårligere, få smerter så sterke at søvn utgår og dermed gjør utmattelsen enda verre. Dermed er det ikke noe lett valg. Og i tillegg så hvisker en stemme i bakhodet at med ME, som jeg ikke vet om jeg enda har, så anbefaler de ikke å pushe grensen da det vil føre til forverring over tid. Og er det en ting jeg ikke vil oppleve så er det å bli sykere. Jeg er allerede syk nok!
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar