Smerter, smerter og mere smerter!!!

Jeg må bare få det ut, selv etter å ha spist maksdose av smertestillende så verker armene så mye at enhver bevegelse presser fram tårene. Det føles som om et brennende bål hopper fra punkt til punkt for å torturere meg. Og det er på toppen av mine "vanlige", konstante smerter. Og de er vanskelig å takle i utgangspunktet.
Og jeg vet ikke hva jeg kan gjøre. Jeg tør ikke ta flere tabletter, legen min er på ferie til 11mai. Og det er nesten umulig å bringe en ny lege inn i kaoset.

Men jeg vet ikke hvor mye mer jeg tåler...

Det var nok å overdrive å være hjemme i fem dager. Og nå betaler jeg for det... Og jeg har lenge vært flink til å holde meg oppegående i korte perioder hvis jeg må, men når jeg da slapper av så slår det til for fullt. Og der er jeg nå.
Men fem dager hjemme hos seg selv burde ikke være en umulighet. Jeg nekter å flytte til foreldrene mine, jeg er 35år gammel, jeg skal ikke behøve å bo sammen med dem.

Jeg må ærlig innrømme at jeg begynner å bli skikkelig redd for at jeg vil miste all min selvstendighet slik som det utvikler seg. Jeg sliter jo med å gjøre de minste ting. Bare det å glide igjen jakka eller kneppe igjen buksa er vanskelig. Hva skjer hvis det blir verre?

Nei, nå må jeg prøve å fokusere rett her. Legen vil hjelpe meg med å finne rett dose og type(r) smertestillende slik at jeg kan leve et tilnærmet "normalt" liv.
Jeg vil bli bedre med tiden, i allefall ikke verre (håper jeg) og lære meg å takle utfordringene som kommer.
Forhåpentligvis finnes det noen leger som ser poenget i å forske på en sykdom som ikke er veldig vanlig og som stort sett rammer kvinner.

Nå er det bare å legge seg ned å prøve å følge plottet i lydboka mi. Nå for tiden hører jeg på "Eragon". Jeg har lest bokserien tidligere, men en av "fordelene" med sykdommen er at med den dårlige hukommelsen så kan jeg høre/lese samme boka igjen med jevne mellomrom og nesten ikke ane hvordan det hele ender. ;-)

Ebay pakker

Endelig begynner pakkene mine å komme, det er spennende å gå til postkassen hver dag. Jeg elsker at det kommer andre ting enn regninger i posten. Pakker og postkort er mine favoritter. Men det er jo nesten ingen som sender postkort lengre, men jeg prøver å tigge om noen ord når noen i familien er ute å reiser.

Fram til nå har jeg fått et nytt halsbånd til Pia, dette har lys i seg slik at hun vises skikkelig når vi går langs veien. En skikkelig god oppfinnelse. Jeg er veldig opptatt av at både jeg og Pia skal vises. Så jeg er storforbruker av refleks og kjøper nye "oppfinnelser" så snart jeg kommer over dem.

Jeg har også fått meg en klokke med innebygd stoppeklokke, dette for å kontrollere intervallene så snart jeg blir i form til å trene igjen. Jeg håper å klare å starte opp med KK sitt treningsopplegg. Kanskje jeg klarer å jobbe meg opp til jogging noen ganger i uka.

Jeg har også begynt å forberede meg til sommersesongen, så jeg har nå fått meg en liten kikkert og en camelback. Jeg har ikke prøvd camelback før, men de skryter av dem, og det virker jo veldig lettvint med et sugerør som kommer ut av sekken og i tillegg holder den jo mye mer vann enn de vanlige flasker. Jeg gleder meg til å teste den ut. Håper bare det blir skikkelig fint vær i sommer, gjerne nok en sommer som den i fjor.

Jeg og Pia har vært hjemme i noen dager, det har vært skikkelig godt å være hjemme igjen. Men jeg kjenner også at det sliter på kroppen. Når jeg normalt sliter med å åpne dører, skru opp flasker og masse andre ting, så blir det fort veldig vondt når jeg likevel må gjøre alle disse tingene.

Men likevel er det nesten verd det når jeg kan gjøre det jeg vil når jeg vil det. Eller i den grad det går da...

Men for å ikke brenne meg selv helt ut igjen, så skal jeg dra tilbake til foreldrene mine om noen dager, slik at jeg får roet ned å slappet av. For det blir fort litt mye når jeg må gå flere turer med Pia hver dag, jeg må lage all mat selv, for å ikke snakke om den evinnelige oppvasken.

Men jeg tror ikke jeg blir like lenge der ute som jeg har vært tidligere. Time will show...

Men nå er det på tide med en liten kvil etter dagens første tur. 

Litt opp og litt ned

Ja akkurat det beskriver vel dagen i dag.
Jeg hadde, som du kanskje vet, time hos gynekologen min i dag og han kunne komme med en ganske god nyhet. Hvis ting går som planlagt så blir jeg kanskje mamma i 2015. Jippi!!!
Det har jeg jobbet lenge med og jeg begynte virkelig å bli bekymret. Men nå ser jeg lyset i enden av tunnelen.

Mens jeg allerede var i byen så bestemte jeg meg for å shoppe litt, noe jeg ikke skulle ha gjort. Jeg vet jo bedre, jeg blir jo bestandig mye dårligere av stemmesurr, musikk og mye aktivitet. Men det er akkurat som om hjernen fortrenger det og dermed blir jeg "overrasket" når smertene blir verre og utmattelsen slår til. At man aldri lærer...

Når jeg endelig var hjemme igjen Bestemte jeg meg for å prøve å gå til foreldrene mine i stedet for å bli kjørt. Jeg visste at utmattelsen ville bli verre, men håpet at turen og den friske lufta ville hjelpe på hodepinen som plaget meg. Det bruker vanligvis hjelpe, men i dag var den nok kommet for langt. Det er det som er trikset, å vite hvor den usynlige streken er og stoppe før man krysser den. Problemet er bare at streken flytter på seg og det er så mye tåke i området (hodet mitt) at jeg kan ikke se den, jeg må føle meg fram. Og alle som har gått turer uten kart og kompass vet hvor vanskelig det er å føle seg fram.

Påsken er over...

Nå er påsken virkelig over, alle har dratt hjem igjen og hyttene står tomme. Kjedelig...

Men heldigvis fikk vi noen fine småturer mellom regnet og snøen. Vi kom oss også på båltur, så jeg fikk årets første bålpølse. Håper på mange fler.

Formen har vært så som så, men det er jeg jo vant til, så jeg klarer å være litt med likevel.

I går kveld fikk vi endelig mulighet til å spille Settlers. Vi prøver å spille så ofte vi kan, men siden en av spillerne har små barn så blir det dessverre sjelden. Settlers er mitt absolutte favoritt spill, er vel nesten 15år siden jeg prøvde det for første gang, og nå har vi brukt det så mye at kortene er nesten utslitt. Men heldigvis fant vi løsning på det også.  Så nå er alle kortene laminert og holder sikkert 15år til.

Jeg er generelt glad i brettspill, og heldigvis er moren min også det. Dermed blir det spilt en del når jeg er hjemme hos dem, noe som vil si bestandig slik som ting er for tiden.

Mens jeg snakker om brettspill, så bestilte jeg tre nye utbyggingspakker til carcassonne (?), to små og en stor. Gleder meg til de kommer i posten. Men siden jeg har hovedspillet på hytta så blir det nok en stund til jeg får testet det ut.

Jeg har planer om å prøve meg hjemme en stund, så i midten av uka drar jeg og Pia hjem. Jeg håper at jeg denne gangen skal klare meg selv ei stund. Men blir ting for vanskelig og vondt så kan jeg heldigvis dra hjem til foreldrene mine igjen. Men håper virkelig at jeg klarer ei uke eller to alene. Jeg er tross alt 35år gammel, jeg skal kunne bo for meg selv, jeg har jo bodd borte siden jeg var 20.

Som vanlig håper jeg på bedring, men foreløpig har ikke de nye tablettene gjort noe annet enn å gjøre meg trøttere, gi meg hodepine mye oftere og gjort munnen min så tørr at jeg må drikke vann hele tiden. Kjempegode tabletter...!

I morgen skal jeg til gynekolog for å diskutere min manglende eggløsning og sjeldne mens. Jeg har jo håpet på barn i mange år men har aldri lykkes. Jeg har prøvd Pergotime tabletter uten noe effekt. Så jeg vet ikke hva annet jeg kan gjøre, men i morgen får jeg nok noen svar. IVF er nok siste mulighet, mistenker jeg, men må sjekke med legen først. Hvis han mener at det ikke vil fungere så er det ingen vits å ta lån for å kaste pengene ut av vinduet.

Tja...

Er ikke i noen god form for tiden, men kom meg i det minste ut på en liten tur i dag. Det var deilig å kjenne vinden suse rundt ørene, men nå er jeg helt utslitt.

Før var en slik tur som i dag regnet som oppvarming eller kort tur når det var drittvær. Men nå er de tre-fire kilometerne nesten uoverkommelig. Fankens kropp som motarbeider meg hele tiden!

Jeg håper enda på at alt vil bli bedre så snart vi finner noen smertestillende som fungerer på meg. Men jeg er nå på andre utprøving og merker ingen effekt. Og legene vet jo ikke noe om Dercum, så alt blir jo bare prøving å feiling. Hovedsakelig feiling...

Men en hel natts søvn eller en dag uten smerter hadde vært nydelig. Det kunne jeg ha levd lenge på. Men akkurat nå virker det lite sannsynlig. Men det er jo lov å drømme...

Slik det er nå, så er det bare å bite sammen tennene å holde ut. Prøve å ikke bruke armene eller fingrene. Enkelt, ikke sant?

Jeg skal i allefall legge meg litt, kanskje får jeg til og med sove litt, det hadde vært deilig. Om ikke annet så kan jeg høre slutten på bok tre i "a song of ice and fire" serien. Er litt greit å friske opp historien til jeg er bra nok til å dra hjem og ser siste sesong i "game of thrones"

Ups... Ebay er farlig... ;-)

Nå har jeg gjort det igjen...
Jeg gikk berserk på ebay i går og i natt, tror jeg har 19pakker på tur. Gleder meg som en liten unge til å motta alt det spennende jeg har bestilt.

Jeg har bestilt meg en hel masse, alt fra fotostativ til veggdekor, vannpose med rør til kikkert. Ja, alt mulig. Og på toppen av det hele så klør det i fingrene etter å fortsette shoppingen. Men en gang må jeg vel si stopp, og jeg prøver det nå... snart...

Ebay og etsy er der jeg gjør store deler av shoppingen min, det er billig, har masse spennende produkter og jeg slipper å utsette kroppen for den påkjenningen det er å være på kjøpesenter. Genialt!

Nå har jeg enda en ting jeg skal bestille før jeg gir meg helt. Pia mangler brikke med navn og telefonnummer, og det bør en hund ha. Selv om hun er chippet. Jeg vurderer tre forskjellige, enten blir det en "game of thrones" inspirert en med huset Stark på eller en type scrabble brikke eller et som ligner på et adgangskort. Jeg har ikke helt bestemt meg, men gjør nok det i løpet av kvelden. Uansett må jeg på pcen for å gjennomføre det siden det er så mye info som skal være med.

Nå skal jeg prøve å sove, fikk bare et par timers søvn i natt på grunn av smertene, så hodet og kroppen hyler ut etter hvile nå.
Begynte også på nye tabletter i dag, håper de hjelper. Men jeg må ærlig innrømme at jeg er skeptisk, jeg skjønner ikke hvorfor jeg har fått tabletter mot depresjon som smertestillende. Men satser på at legen vet hva han gjør. Men rart er det...

Hissig

Har dessverre ikke noen god dag i dag. Har vondt i armene og hodet, er sliten som fy og humøret er deretter. Jeg prøver å holde litt avstand fra folk, for jeg vet at det skal bare den minste ting til før jeg eksploderer. Men det er jo begrenset hvor mye man kan unngå de andre i samme hus.

Derfor tok jeg med meg hundene og gikk en liten tur. Været er jo nydelig og stemmesurret fra de andre forsvinner helt.  Deilig, jeg skulle bare ønske at jeg klarte å gå lengre. Men alt er bedre enn ingenting, og den stunden vi satt ute på haugen å koste oss med utsikten var som balsam for sjelen.

Det skal ikke så mye til for å gjøre en dårlig dag bedre. I mitt tilfelle holder det lenge med lekende hunder, litt fuglekvitter og frisk luft.

Jeg håper bare det fine været holder seg slik at jeg får flere dager ute med hundene. Hadde formen i tillegg blitt litt bedre så hadde alt vært perfekt.

Irritert og usikker

Var hos legen min i går, trodde jeg skulle få vite mer om sykdommen min og hvordan man lever med den. Men dessverre... Så legen min sa; "Dercum er såpass sjelden at jeg hadde ikke hørt om sykdommen tidligere og kommer mest sannsynlig ikke til å møte noen andre med den i min tid". Så jeg skjønner jo at han ikke kan gi meg svarene. Men hvem kan gi meg dem?

Og det er der irritasjonen kommer inn, for så langt jeg kan forstå så er det jeg som må lete etter dem. Det er meg som må lese faglitteratur og slå opp latinske navn. Det er meg som må finne ut om aktivitet er bra og eventuelt hvor mye.

Alt faller visst på meg. Jeg som ikke har legeutdannelse eller noe annen kompetanse innen helse. Jeg som har hukommelse som en tesil. Det lover godt...

Men hva annet kan jeg gjøre? Jeg føler at jeg trenger svar, jeg har lekt med prøve å feile metoden i årevis og selv om jeg har funnet noen svar og mange grenser så har jeg enda mye jeg ikke vet.

Det spørsmålet jeg er mest opptatt av nå er trening. Bør jeg pushe gjennom smertene og betale for det de nærmeste dagene eller gjør jeg vondt verre og ødelegger for meg selv? Bør jeg ta større doser med smertestillende for å kunne trene uten fullt så sterke smerter? Hva er rett? Hva ødelegger? Hva hjelper? Hvor går grensen?

Men jeg begynner å bli skikkelig lei av å sitte i ro. Jeg vil ut, jeg vil padle kajakk, danse, gå på topptur, gå på ski, leke med barna, ake og alt mulig annet. Men...

Gjør jeg det så vet jeg jo at jeg må betale for det. Jeg vil bli dårligere, få smerter så sterke at søvn utgår og dermed gjør utmattelsen enda verre. Dermed er det ikke noe lett valg. Og i tillegg så hvisker en stemme i bakhodet at med ME, som jeg ikke vet om jeg enda har, så anbefaler de ikke å pushe grensen da det vil føre til forverring over tid. Og er det en ting jeg ikke vil oppleve så er det å bli sykere. Jeg er allerede syk nok!

Livsglede?

Ja det er et ord som ofte trenger et spørsmålstegn. Det betyr forskjellige ting for forskjellige folk. I mitt tilfelle betyr livsglede det å glede seg over de små tingene her i livet.

Slik som det fine været vi hadde for et par dager siden. Da fikk jeg muligheten til å leke med kameraet mitt. For meg ble det en nærmest perfekt dag, selv om jeg stort sett var liggende både før og etter fototuren. 

Det er slike små ting som utgjør livsglede for meg.

Dette er livsglede!

I dag kom jeg meg på butikken, fikk pratet med "nye" folk og feiret det hele med en kroneis. Nå ligger jeg rett ut på sofaen med Pia på fanget. Koselig... Å få Pia inn i livet mitt har mye å gjøre med livsglede for meg. Hun er der uansett hva, og en hund som ligger på fanget og storkoser seg, det er virkelig noe. Når hun hopper og danser, så smiler jeg samme hva, hun gjør alle dager bedre, og dermed øker min livsglede.

Jeg spurte min mor om hva hun tenker på når jeg nevner livsglede for henne. Svaret hennes var følelsen når du endelig har nådd fjelltoppen etter timer med hardt arbeid. 

Og jeg er helt enig, den følelsen slår det meste her i verden. Det er lykke, livsglede og virkeliggjøring av drømmer samtidig. Kan det bli bedre? Jeg kan knapt vente på neste mulighet for en fjelltur!

Livsglede? Ja, for meg er det de små tingene. De store tingene skjer så sjelden at jeg tror det er viktig å glede seg over de små tingene. Det er de som utgjør et liv, de som gjør hverdagen verd å leve og de som man gleder seg ekstra over i ettertid. 

For meg og andre som er syke så tror jeg de små tingene er ekstra viktige å glede seg over. Det å klare å vaske håret selv, sola som skinner på ansiktet, en dag med mindre smerter eller en god (lyd)bok.

Vi er alle forskjellige og har forskjellige utgangspunkt, dermed kan et enkelt ord romme så mye. Litt rart, men samtidig fint. 

Men hvis jeg kan legge til et lite ønske, så ønsker jeg at flere tenker over dette. Hadde flere innsett at forskjellige ståsteder gir forskjellige tolkninger så tror jeg samfunnet hadde blitt mer forståelsesfull.

La oss nyte forskjellene i stedet for å klage på dem. Tenk litt av å til...

Foto

En av mine mange interesser er foto.Det er også en av de få tingene jeg enda klarer å gjøre. Så i dag tenkte jeg at jeg skulle dele noen av bildene mine med dere som leser. Jeg tar mest naturbilder, portrett blir for mye jobb og naturen er rundt meg stort sett hele tiden. Det er sikkert latskapen som taler...

Dette bildet tok jeg når vi var på campingferie.Mener det er en eller annen plass inne i Sverige, men jeg er langt fra sikker. Men det var en nydelig kveld, vindstille og varmt. Jeg veldig fornøyd med bildet, men hadde jeg forstått litt mer av innstillingene på speilrefleksen, så hadde jeg sikkert gjort noe annerledes, men fint ble det uansett.. Men siden jeg ikke kan gå på kurs så tenker jeg at "øvelse gjør mester", så jeg øver og øver.

Dette er et motiv jeg har lekt meg mye med. Det er et bitte lite vann, eller egentlig dam, oppe på eiet vi går over når vi skal til hytta. Men med rett vinkel så ser jo dammen stor ut. Men vindstille og fint vær, så synes jeg selv at det blir et bra resultat.

Dette bildet er tatt med mobilen. Men kameraene på mobiler nå til dags er jo såpass gode at man kan jo ta skikkelige fine bilder med dem og fargene stemmer. Det er langt fra de resultatene jeg fikk med de første digital kameraene eller de første mobilkameraene.

Nordlysbilder har jeg jobbet mye med, jeg er laaangt fra utlært. Men av å til får jeg et bra resultat, men jeg har haugevis med uklare bilder for hvert eneste OK bilde. Men det er artig med utfordringer og nordlys er en skikkelig utfordring.

Etter mange OK bilder, så skjønte jeg endelig at det var lurt å ha med noe annet enn himmel i nordlysbildene mine. Det gir en helt annen dimensjon til bildene. Det har vært en dårlig nordlyssesong i år, og dermed få bilder. De som har mulighet til å sitte ute i timesvis har nok sett mer til nordlyset enn meg, men da får man bare nyte det litt ekstra når det endelig klaffer.