Litt av hvert

I går kom vi hjem fra hytta. Det var tungt å sitte bak rattet i over fem timer, men jeg nekter å gi opp kjøringen på grunn av armene. Så det får bare stå til. Jeg liker å kjøre bil og i tillegg bor jeg sååå langt ute på landet at buss ikke er et alternativ.

I dag kom det to karer fra hjelpemiddelsentralen, de leverte den nye senga mi. Så nå har jeg ikke lengre dobbeltseng på soverommet, men en liten sykehusseng. Men denne kan justeres i alle retninger og vil sikkert gjøre nettene mine bedre så snart jeg kan bo hjemme.

Når jeg gikk gjennom posten for de siste tre ukene så fant man litt av hvert. De lå en stoooor haug med pakker fra ebay (jippi) men det lå også div brev fra hjelpemiddelsentralen og sykehuset.
Hjelpemiddelsentralen hadde innvilget meg 2000kr i støtte til innkjøp av små hjelpemidler som jeg trenger i hverdagen. De opplyste også om at søknaden om hansker og såler med varme var under behandling hos en annen saksbehandler. Senga var invilget. Så alt i alt så er jeg rimelig fornøyd med hjelpen jeg har fått. Jeg har enda ikke gitt opp lenestolen med regulering, men har ikke nådd å sende klage/søknad om dette.

Blant posten lå det også brev fra sykehuset med avslag på innleggelsen av meg. Dette siden Dercum syndrom ikke er en revmatisk lidelse. Så i stedet burde jeg søkes til hud poliklinikk. Jeg skjønner ikke helt det, for planen var jo innleggelse for å finne en smertelindring som ville fungere for meg.  Og i dag fikk jeg brev om time på hud poliklinikk. Jeg skal dit i august, alså evigheter til. Jippi...

Hvorfor skal alt ta såååå lang tid i helsenorge? I stedet for å sende meg rundt til alle sykehusets avdelinger, ville det ikke vært lurere å legge meg inn og la de forskjellige legene se på meg der? Og hvorfor må jeg gå med ekstreme smerter i årevis før noen er villig til å gjøre noe med det. Ikke minst finne ut hva som faktisk feiler en stakkar. Nå har de heldigvis funnet ut hva som feiler meg, men hva med alle de andre der ute. Og hva med behandling av sykdommen min?

I tillegg tok jeg min siste kortison tablett i dag, og jeg har kjent mer til smertene den siste tiden, så jeg er redd for at jeg skal ende opp slik jeg var for en måned siden. Og det vil jeg ikke! Å leve på smertenivå 7-9 i stedet for mine 3-5 som jeg har hatt den siste måneden frister ikke. Jeg gruer meg og skulle ønske det var noen måte å unngå det. Men under de siste ukenes nedtrapping av kortisonen så har jeg kjent forskjellen og aner hva som vil skje framover. Jeg skulle ønske jeg kunne knaske kortison til evig tid, eller i allefall så lenge det hjelper. Men jeg fikk beskjed om å trappe ned over fire uker og så stoppe, så jeg må nok gjøre som doktoren sier...

Nå er jeg nok en gang ute hos foreldrene mine. Jeg sov hjemme i natt siden senga skulle leveres, men bare den utskeielsen kjennes godt, spesielt siden jeg kjørte i flere timer dagen før. Så jeg hadde ikke noe valg. Skulle jeg unngå en total utmattelse og smertehelvete, så var det bare å gi opp alenelivet igjen.

Jeg fikset dosetten min før jeg la meg, det er litt å holde styr på for en stakkar med "tesil" hukommelse. Derfor er disse ukesdosettene gull verd. Der ser jeg med en gang hvis jeg har glemt noen tabletter. Uten den ville jeg aldri vært sikker på om jeg hadde tatt tablettene mine eller ikke.

I morgen er planen å dra på en messe, tidligere har jeg brukt å selge håndarbeid der, men i år tror jeg at jeg har nok med å bare være der. Kanskje til neste år? Håper det.
Uansett gleder jeg meg til i morgen.  Håper bare at formen er på min side.