Snill lege

Var hos legen i går, han ville ta en del prøver av meg i "håp" om å finne noe revmatisk. Han gjør det for å kunne få meg inn på sykehuset raskere og forhåpentligvis innlagt.
For sykehuset avviste henvisningen til innleggelse på revmatisk avdeling siden Dercum ikke er en revmatisk lidelse. Dermed ble jeg henvist til hud poliklinikk, men bare for en vanlig poliklinisk undersøkelse og biopsi av vevet i armene mine. De håper å finne ut hva slags betennelse jeg har og dermed kunne behandle den mer spesifikt enn det vi gjør nå.

Når jeg var hos legen fortalte jeg om hvor mye bedre jeg følte meg mens jeg gikk på kortison. Og om det var jeg som ba så søtt om en kur til eller om legen bare er snill, det vet jeg ikke, men jeg fikk en månedskur til. Men når jeg er ferdig med den så kan jeg ikke få mer på grunn av faren for beinskjørhet og andre bivirkninger. Men jeg får i allefall en måned til med mindre smerter og det er gull verdt i min verden.
Jeg tok min første tablett i dag, så nå er det bare å vente på virkningen som tar noen dager før den slår til.

Jeg hadde også med meg et brev fra hjelpemiddelsentralen angående hansker og såler med varme i. De trengte en lege til å anbefale dem, så jeg ba min gjøre det. Og det skal han, jeg må bare fylle ut de andre tingene så skulle jeg bare sende det til han og han skulle fikse resten. Har jeg ikke en snill lege? Han gjør alt han kan for å hjelpe meg. Jeg skal også sende inn søknad på lenestol med regulering, men om det blir nå eller senere det får formen bestemme.

Dagen i dag er dårlig. Det er kaldt og vått ute, noe som bestandig gjør meg verre og i tillegg var jeg jo i byen i går og det gjør jo også de nærmeste dagene dårligere. Med andre ord en kombinasjon som ikke anbefales.

Den siste tiden har jeg heklet litt. Har funnet ut at små figurer ikke tar så mye på hendene som mye annet. Jeg legger ved et bilde av de siste jeg har gjort ferdig. Men siden jeg skriver på mobilen så kommer de automatisk nederst i innlegget. Det er irriterende at jeg ikke kan legge de inn der jeg ønsker, men ingenting å gjøre med det.

Den siste tiden har jeg tenkt på å strikke meg selv en "kosegenser" og etter en del surfing fant jeg et garn som passet.  Det geniale med det var at et nøste holder til en hel genser. Og i går skulle jeg kjøpe det. Jeg gikk så freidig inn på den nærmeste strikkebutikken i byen, men etter å ha lett rundt hele måtte jeg spørre betjeningen. Og selvfølgelig førte ikke de garn fra drops. Men en annen butikk i sentrum skulle føre det, så jeg gikk dit, lette rundt men fant ikke noe denne gangen heller. Etter å ha spurt betjeningen fikk jeg vite at de fører drops garn, men de hadde ikke Verdi som garnet heter. Da hadde jeg bare kjøpesenteret igjen. Så etter legetimen dro jeg dit, men tror du ikke at de heller ikke førte garn fra drops. Så ingen genser på meg i nærmeste fremtid. Men helt krise er det ikke, for jeg bestilte garnet på nettet når jeg kom hjem. Bestilte faktisk nok til to gensere, og garnet var til og med på tilbud så hver genser vil koste under 150kr inkl frakt. Ikke dårlig! :-)

Jeg gjorde også et par andre kupp i går. Jeg var innom remix butikken,  skulle se etter en brukt sofa. Men jeg fant ingen jeg likte, men i stedet fant jeg fire sesonger med House og to sesonger med two and a half men for 15kr stykket. Det kaller jeg et godt kjøp! Så nå har jeg dvd'er å se på når jeg må være med mamma og pappa på campingferie.
Hadde egentlig planer om en tur sørover i stedet for campingbilen i år, men så lenge jeg ikke fungerer alene så går det jo ikke. Så det får vente til jeg er bedre. Jeg må jo bli bedre en eller annen gang...? Ikke sant???

Jeg var også innom enklere liv for å finne hjelpemidler til meg. Jeg har fått invilget 2000kr fra hjelpemiddelsentralen til innkjøp av daglige hjelpemidler. Jeg kjøpte meg to støtteputer for å bruke i stolen og sofaen og en hundesnelle med bedre grep. Men mitt beste kjøp var en elektrisk skrukork åpner, den er genial, du setter den over korken på brusflasken eller annen flaske og holder inne knappen mens den åpner flaska for deg. Så endelig kan jeg drikke brus når jeg er hjemme alene! :-)

På enklere liv hadde de også noen hansker med et strikkbånd som man brukte for å feste ting slik at de ble liggende inne i hånda uten at jeg måtte gripe. Slik som f.eks hvis jeg skal støvsuge, da tar jeg på meg hanskene og fester de rundt støvsugerslangen. Og da henger den der uten at jeg trenger å gripe. Genialt, det skal jeg kjøpe neste gang. Men først skal jeg vente på at pengene fra hjelpemiddelsentralen kommer inn på konto, i brevet sto det senest 19juni, som var i går, men jeg har enda ikke sett noe til dem. Har de ikke kommet til mandag så må jeg nok etterlyse dem.

Men nå er det på tide men litt lydbok og avslapping. Skal prøve å skrive litt oftere framover, men teori og praksis vet du... ;-)

Litt av hvert

I går kom vi hjem fra hytta. Det var tungt å sitte bak rattet i over fem timer, men jeg nekter å gi opp kjøringen på grunn av armene. Så det får bare stå til. Jeg liker å kjøre bil og i tillegg bor jeg sååå langt ute på landet at buss ikke er et alternativ.

I dag kom det to karer fra hjelpemiddelsentralen, de leverte den nye senga mi. Så nå har jeg ikke lengre dobbeltseng på soverommet, men en liten sykehusseng. Men denne kan justeres i alle retninger og vil sikkert gjøre nettene mine bedre så snart jeg kan bo hjemme.

Når jeg gikk gjennom posten for de siste tre ukene så fant man litt av hvert. De lå en stoooor haug med pakker fra ebay (jippi) men det lå også div brev fra hjelpemiddelsentralen og sykehuset.
Hjelpemiddelsentralen hadde innvilget meg 2000kr i støtte til innkjøp av små hjelpemidler som jeg trenger i hverdagen. De opplyste også om at søknaden om hansker og såler med varme var under behandling hos en annen saksbehandler. Senga var invilget. Så alt i alt så er jeg rimelig fornøyd med hjelpen jeg har fått. Jeg har enda ikke gitt opp lenestolen med regulering, men har ikke nådd å sende klage/søknad om dette.

Blant posten lå det også brev fra sykehuset med avslag på innleggelsen av meg. Dette siden Dercum syndrom ikke er en revmatisk lidelse. Så i stedet burde jeg søkes til hud poliklinikk. Jeg skjønner ikke helt det, for planen var jo innleggelse for å finne en smertelindring som ville fungere for meg.  Og i dag fikk jeg brev om time på hud poliklinikk. Jeg skal dit i august, alså evigheter til. Jippi...

Hvorfor skal alt ta såååå lang tid i helsenorge? I stedet for å sende meg rundt til alle sykehusets avdelinger, ville det ikke vært lurere å legge meg inn og la de forskjellige legene se på meg der? Og hvorfor må jeg gå med ekstreme smerter i årevis før noen er villig til å gjøre noe med det. Ikke minst finne ut hva som faktisk feiler en stakkar. Nå har de heldigvis funnet ut hva som feiler meg, men hva med alle de andre der ute. Og hva med behandling av sykdommen min?

I tillegg tok jeg min siste kortison tablett i dag, og jeg har kjent mer til smertene den siste tiden, så jeg er redd for at jeg skal ende opp slik jeg var for en måned siden. Og det vil jeg ikke! Å leve på smertenivå 7-9 i stedet for mine 3-5 som jeg har hatt den siste måneden frister ikke. Jeg gruer meg og skulle ønske det var noen måte å unngå det. Men under de siste ukenes nedtrapping av kortisonen så har jeg kjent forskjellen og aner hva som vil skje framover. Jeg skulle ønske jeg kunne knaske kortison til evig tid, eller i allefall så lenge det hjelper. Men jeg fikk beskjed om å trappe ned over fire uker og så stoppe, så jeg må nok gjøre som doktoren sier...

Nå er jeg nok en gang ute hos foreldrene mine. Jeg sov hjemme i natt siden senga skulle leveres, men bare den utskeielsen kjennes godt, spesielt siden jeg kjørte i flere timer dagen før. Så jeg hadde ikke noe valg. Skulle jeg unngå en total utmattelse og smertehelvete, så var det bare å gi opp alenelivet igjen.

Jeg fikset dosetten min før jeg la meg, det er litt å holde styr på for en stakkar med "tesil" hukommelse. Derfor er disse ukesdosettene gull verd. Der ser jeg med en gang hvis jeg har glemt noen tabletter. Uten den ville jeg aldri vært sikker på om jeg hadde tatt tablettene mine eller ikke.

I morgen er planen å dra på en messe, tidligere har jeg brukt å selge håndarbeid der, men i år tror jeg at jeg har nok med å bare være der. Kanskje til neste år? Håper det.
Uansett gleder jeg meg til i morgen.  Håper bare at formen er på min side.

Nyter livet

Akkurat nå er livet ganske godt. Smertene som bruker å plage meg er svakere nå som jeg går på kortison. Så jeg benytter sjansen til å nyte livet litt.

Jeg har gått fine turer på standa sammen med Pia, heklet på en tunika til meg selv ute i sola og jeg har til og med vært litt sosial. Og det er sjelden jeg klarer det. Så akkurat nå er livet helt OK. :-)

Dermed har jeg ikke brukt tiden min bak dataskjermen og det blir få oppdateringer her inne. Men det er liv i meg, jeg bare nyter livet.

Det kan ikke sies for mange ganger. Det er fantastisk å leve med et smertenivå på 4 i stedet for 7-8. Jeg kan ikke beskrive hvor deilig det er, men det føles som å komme ut av fengsel.

Bakdelen er jo at jeg vet at det ikke vil vare. Kortisonkuren avsluttes på fredag og da er det bare et spørsmål om tid før jeg er tilbake der jeg var. Men la meg ikke fokusere på det. Det som kommer det kommer...

Jeg er enda på hytta, drar hjem på torsdag, men vet ikke hvor lenge jeg kan være hjemme hos meg selv før kroppen sier stopp. Men litt skal jeg være alene. Gleder meg til det. Det skal bli godt å bestemme litt selv, omså bare småting som hva jeg skal ha til middag.

Har ikke hørt noe fra hjelpemiddelsentralen, men det kan jo ligge brev fra dem hjemme siden det er over tre uker siden jeg har sjekket posten. Men gjør det ikke det så må jeg nok etterlyse hjelpemidlene mine. Jeg er veldig spent på hvordan sykehusseng vil fungere, men det blir sikkert bedre. Og gjør det ikke det, så er det jo bare å bytte tilbake.

I morgen har jeg planer om en lengre tur på stranda. Jeg skal plukke en del skjell for å spraymale dem og bruke dem til pynt. Har klare bilder i hodet i forhold til ønsket resultat, men som alle vet så er det STOR forskjell på teori og praksis.

Men nå er det sovetid for meg, Pia snorker allerede ved siden av meg.
God natt til alle der ute. Ønsker dere får fine dager med lite smerter og andre problemer.!

Fine dager

Etter at jeg begynte på kortisonkuren har ting bare blitt bedre og bedre. De verste smertene har gitt seg og jeg har fått litt av livet mitt tilbake. Ikke så mye, men nok til at jeg nyter det. Jeg har klart å gå tur med Pia hver dag, spilt brettspill, heklet og til å med malt litt.

Vi har hatt nydelig vær den siste uka, jeg har til og med vasset litt i sjøen. Men det er fortsatt kaldt!

Det er evigheter siden jeg har malt, og det merkes. Men artig likevel. Teknikken kommer vel tilbake med litt øvelse. Men akkurat nå nyter jeg mest det faktum at jeg maler. Resultatet er ikke viktig.

Jeg har også klart å hekle litt, noe jeg har savnet sterkt de siste månedene. Det er rart hvor innarbeidet det er, jeg føler meg nesten "naken" uten håndarbeid på fanget. Og da knapt kunne røre det i et halvt år er snakk om tortur. Jeg som har såååå mange planer, så mange prosjekt som ligger på vent. Jeg har ikke tid til slikt!

Koser meg på platten med å hekle trekk til en gammel krakk. Pia soler seg og nyter finværet...

Pia koser seg her på hytta, men hun har tenåringstendenser nå, så hun er ikke helt til å stole på. Hun er sååå flink å komme tilbake når hun er løs, fram til et punkt (som jeg sliter med å få med meg) og deretter gjør hun som hun selv vil. Hun forsvinner inn i skogen og kommer ikke når jeg roper. Så heretter blir det nok mindre og mindre av å være løs i skogen. Og i tillegg kommer vel sauene snart utover til øya og de vet jeg ikke hvordan hun takler eller reagerer på. Jeg håper hun fort skal bli sauesikker, men hvem vet. Kanskje jeg ender opp med en hund som må være fast? Jeg håper ikke det, men med min manglende energi så må jeg bare ta høyde for litt av hvert. Men jeg har INGEN planer om å gi opp med det første, så jeg håper hun blir som de andre hundene våre. Ei som kan være løs og som kommer når hun skal.

Hun har også en tendens til å lukke meg helt ute når vi er på stranda. Spesielt når det er fugler i området som hun kan jage. Hun gjør dem ingenting, men hun jager dem avgårde til stranda er fugletom. Men litt "galt" må hun jo få lov til, eller???