Stille

Nå har det vært stille fra meg en stund. Og det har sin naturlige forklaring, jeg har rett og slett  vært i for dårlig form.
Men jeg aner bedring nå, og bare det at jeg skriver her igjen forsterker det inntrykket. La oss håpe at det fortsetter slik.

Det er også veldig fint om formen blir bedre siden jeg har en aktiv periode med sykehus og undersøkelser foran meg. Kanskje de finner ut noe denne gangen?

Det hele starter på tirsdag hvor jeg skal få gjort ferdig den MR undersøkelsen de bare gjorde halvparten av sist. (ja det irriterer meg fortsatt)
Så går det vel en uke før jeg skal på sykehuset å teste førligheten i fingrene mine. Det er noe med strøm, men jeg har ikke gjennomgått en slik undersøkelse tidligere så jeg vet ikke helt hva som gjøres.
Deretter skal jeg til nevrolog,  ikke helt sikker på hva som skal undersøkes der, men noe er det nok. Så skal jeg til øyenlege og sjekke om jeg enda er i faresonen for å få en eller annen farge stær. Klarer aldri å huske forskjellen mellom grå og grønn stær.

Så det går litt i ett i tiden framover.  Men det er jo positivt,  det betyr jo at de ikke har gitt meg opp. (Enda...?)
Har dessverre blitt gitt opp med jevne mellomrom siden jeg ble syk som 14-åring.

I dag skulle jeg egentlig ha vært i bursdagen til søskenbarnet mitt. Han fyller 40. Men dessverre måtte jeg si nei. Formen er ikke god nok til at jeg kan gå så langt utenfor mine grenser nå. Men i bedre perioder kan jeg være med på en og annen sosial ting. Jeg betaler for det etterpå, men så lenge det bare handler om en dag eller tre så går det greit.
Men hadde jeg dratt i bursdag i dag så ville det blitt uker i senga og på sofaen med smerter og utmattelse. Og det klarer jeg ikke. Men når jeg blir frisk, da skal jeg være med på ALT :-D

Jeg og Pia klarte å gå tur i går og i dag. Det var deilig å endelig være ute sammen med henne og bare se hvor glad hun ble når jeg kunne være med. Det gjør på en måte godt å se at man har vært savnet. Jeg legger ved et lite bilde av gulljenta mi.

Endelig får man sove...

Etter en "evighet" med så sterke smerter at jeg knapt nok har sovet. Så har jeg funnet rett dose med de nye tablettene mine. Nå får jeg sove opp mot fire timer sammenhengende før jeg våkner av smertene. Ren luksus.

Dagene blir så tunge når man ikke sover. Det blir bare en vond sirkel av smerter, utmattelse og dårlig humør.
Når dagen starter dårlig så skal det mye til for at resten skal bli bra. Det er akkurat som når man forsover seg. Dagen blir ødelagt og det tar evigheter før man føler at man har tatt igjen den tapte tiden.

Men nå føler jeg at livet begynner å gå rette veien igjen. Så snart man får sovet litt så ser alt mye lysere ut. Det skal ikke mere til.

Takk å pris for at det er OL for tiden. Det har gjort dagene mine bedre. Livet på sofaen er kjedelig som fy, men litt ekstra OL spenning gjør alt så mye bedre. Jeg har fått med meg det meste, curling, langrenn med dårlig smøring, skikyting med og uten bom, snowboard, aking som viste seg å være kjedelig og nydelige kunster på skøyter. Vanlig skøytegåing er kjedelig, men kunstløp er artig.

Men favoritten min er curling. Det er noe fascinerende med det. Strategien og spenningen med hver stein, det tiltaler meg.
Og i dag var jeg skikkelig redd for at de skulle gå ut når de tapte mot Danmark.  Men heldigvis tapte Storbritannia mot Kina og ga oss nok en mulighet i morgen.  Da blir det kamp om den siste plassen i semifinalen. La oss vinne over Storbritannia denne gangen. (Krysser fingrene,  hvis jeg hadde klart det ;-) )

Nå er det bare å legge seg ned å få noen timer til på øyet. Når man bare sover opp mot fire timer av gangen så trenger man flere småhviler i løpet av døgnet.

Sove?

Fra jul og utover i det nye året så har kroppen min kranglet mer og mer. Og nå har det toppet seg. De to siste døgnene har jeg sovet fire timer til sammen. Og ikke noe god dyp søvn. Nei dette var høneblunder hvor jeg våknet av smertene hver gang jeg snudde på meg. Helt for jævlig!

Heldigvis var det mandag i dag og jeg kunne kontakte legen min. Jeg klarte ikke dra til byen, men fikk telefon time. Jeg forklarte situasjonen, og ba om smertestillende.

Nå er det jo et problem at jeg har spist smertestillende i et år og hvis jeg må ha noe sterkere så blir det plutselig snakk om tilvenning og slikt. Men etter litt fram og tilbake kom han fram til en slags gylden middelvei. En type smertestillende som forsterker en av mine vanlige tabletter. Hvis det fungerer som avtalt da...

Egentlig liker jeg ikke å knaske tabletter, men når valget står mellom det eller sterke konstante smerter så er valget ganske enkelt.
Så jeg fikk resept på noe nytt og nå håper jeg bare på en hel natts søvn. Jeg kan nesten ikke sette ord på hvor fantastisk en hel natts søvn skal bli. Men jeg gleder meg som en liten unge! :-)

Kanskje jeg er helt frisk og smertefri når jeg våkner i morgen?
Det er jo lov å håpe. ;-)

Og skulle jeg ikke få sove hele natta, så er det curling på tv fra kl.06.00 i morgen. Aldri så galt at det ikke er godt for noe...

God natt! Håper alle der ute får ei god natt.

Gode venner

Siden jeg har vært mye syk i over 20år, så har jeg vært heldig. Jeg har venner som er der når jeg har energi og mulighet til å være sosial. Selv om de kanskje ikke forstår helt hvordan det er å være meg. Så prøver de.
I tillegg er noen av dem veldig flinke til å finne på ting som jeg klarer selv om jeg har en dårlig periode.

Jeg er ikke den som har flest venner, men hva betyr det når de man har er fantastiske, humoristiske medmennesker?

Jeg vet ikke hva jeg skulle ha gjort uten dem. De gjør livet mitt innholdsrikt og spennende selv om jeg tilbringer store deler av tiden min innenfor husets fire vegger.

Men det er ikke til å stikke under en stol at man også har mistet venner på grunn av sykdommene. Men jeg er ikke bitter eller sur. Jeg skjønner dem.
Det er ikke lett å ha et forhold til en person som i perioder bare forsvinner. Som ikke kan prate i telefonen i timesvis. Som kanskje avlyser avtaler i siste liten. Som unngår fester og store folkemengder.

Men gjør jeg ikke det så slår det meg ut i laaaang tid. Etter et bursdagsselskap med gode venner og bekjente så vet jeg at den nærmeste uka blir et helvete med smerter og utmattelse.
Etter at jeg sluttet å drikke alkohol så ble ting litt bedre. Men store sammenkomster er dessverre ikke tingen for meg. Og ja, man savner det.

Det er to år siden jeg var ute på byen, et år siden siste bursdagsselskap og tre måneder siden sist jeg klarte å dra på besøk.

Men som sagt, jeg har gode venner. Og ved hjelp av dem så henger jeg på en måte med i livet rundt meg. Jeg er heldig!
Og nå håper jeg bare at jeg snart er klar til et kafe besøk, en film på kino eller bare en time eller to i sofaen til ei venninne. Snart... :-)

Koselig

Når man har en dårlig dag og det føles som om det aldri skal gi seg, så er det få ting som er så koselig som en "liten" hund som hopper opp i fanget ditt for å kose.
Og slik har det vært de siste dagene.Pia har ligget på fanget mitt i timevis.

Det er slikt som redder en dårlig dag eller en dårlig periode. Jeg vet ikke hva jeg skulle ha gjort uten henne...

Drømmer...

Drømmer kan være så mangt. Og jeg har mange...
Men akkurat for tiden er det spesielt en ting som utpeker seg. Nemlig drømmen om EN dag uten smerter og utmattelse. Jeg kan ikke huske sist jeg oppleve det.
Tenk, en hel dag hvor jeg kan gjøre det jeg vil uten å måtte ta hensyn. Er det så mye å be om?

Tidligere hadde jeg store planer om å bli fotograf, den neste Lars Monsen, forfatter, mor og mange andre ting. Men som med alt annet så har disse drømmene blitt lagt på hylla fram til den dagen med energi og smertefrihet kommer. For slik ting er nå, så er jeg dessverre ikke sterk nok til å tvinge meg til å gjennomføre noen av dem. Men en dag, da skal jeg skrive, tegne, fotografere og gå tur i en uke.  Jeg gleder meg allerede!

Livet er ikke helt på min side for tiden. Fikk telefon fra sykehuset i dag med beskjed om at sist jeg var i MR så glemte de å ta bilder av armene mine, de tok bare skuldre og nakke. Typisk... Så nå må jeg vente på ny time og dermed vil det jo ta enda lengre tid før de kan gi meg noen svar på hvorfor armene mine har vært hovne i over et år... Ikke at MR garantert ville ha gitt meg et svar, men så lenge den undersøkelsen ikke er gjort så venter man jo med å sende meg videre.

På den positive siden så er OL straks igang og dermed vil det bli curling og kunstløp. Jeg gleder meg. :-)
Håper virkelig at tv2 sender kampene på en kanal jeg har her ute hos foreldrene mine. For nettilgangen er så som så. Når vi er heldige har vi tre streker i dekning og H på mobilen, men stort sett er det en til to streker og E.
Dermed vil jeg tro at sumo er utelukket. Men hvis jeg bare blir bedre så kan jeg jo dra hjem igjen. Og der har man skikkelig internett... :-)

Nå er det på tide med dagens andre "middagskvil"

Vet ikke om dette var en god ide.

Etter flere dager i senga og på sofaen. Og ingen energi til skriving, så begynner jeg å lure på om dette med blogg er noen god ide.

Men det er kanskje ingen nødvendighet å oppdatere den hver dag, eller annen hver dag?

Jeg får se hvordan ting utvikler seg. Og for dem saks skyld så er jo dette for meg, så hvis jeg har et eller annet utbytte av dette, så hvorfor ikke?

Som man kanskje skjønner så har de siste dagene vært vanskelige. Jeg var ikke i noen toppform når fredagen kom, men jeg hadde en tannlege time og måtte dermed dra hjemmefra.

Dermed blir det slik, etter alle lydene og alt lyset på tannlegekontoret, så blir jeg liggende. Når jeg endelig kommer meg hjem igjen så er jeg så utkjørt at jeg knapt klarer å kle av meg skoene. I tillegg er armene helt ødelagt etter at jeg har kjørt bil. Koselig...

Men hva skal man gjøre? Jeg må jo ut av huset med jevne mellomrom, må jo til lege/tannlege, handle inn mat og ikke minst møte venner og familie. Og stort sett så er utmattelsen verd det, i allefall det første døgnet. Men andre/tredje dagen, da begynner man å revurdere det hele.

Men om ikke annet så har jeg i det minste klart å hekle litt, og har endelig blitt ferdig med løperen min. Jeg er veldig fornøyd med resultatet, mitt første forsøk på filethekling.