Dercum, ME og Pia
Små glimt inn i mitt liv med Dercum syndrom, ME og langtids sykdom. Jeg blir å dele små innblikk i mitt liv på godt og vondt. Strikking, hekling, foto, hund og friluftsliv er viktig for meg, og dermed vil det være naturlig at dette blir med i bloggen. Men jeg holder lite tilbake, så det vil også være ærlige innlegg om hvordan sykdommene påvirker meg og livet mitt.
tirsdag 11. august 2015
Framover....?
søndag 19. juli 2015
Vondt
Værskiftene er døden for meg og denne "sommeren" har bare bestått av værskifter. Den ene dagen regner det, så en halv dag med opphold og kanskje en solstråle eller to før det plutselig er kuling og iskaldt. Og så starter det hele opp igjen, regn, sol, vind, tåke, overskyet o.s.v.
Og vindretningene... Nordavind fra alle kanter...
Jeg er lei. Fram til nå har jeg bitt sammen tennene og virkelig prøvd å fokusere på alt annet en smertene. Og jeg er flink til det.
Mange års trening har lært meg å overse smertene, de er der men siden jeg ikke kan gjøre noe med det så hjelper det ikke å synes synd på seg selv.
Men hvor lenge skal jeg måtte skjule det, hvorfor er jeg nødt?
Legekunsten har nådd så langt, hvorfor kan de ikke stoppe smertene? Hvorfor må jeg leve med dette?
Akkurat nå så skulle jeg ønske at jeg hadde mulighet til å knaske i meg nok tabletter til jeg ikke kjente et eneste lite smertestikk.
Bare en time uten en eneste smerte, en time. Er det så mye å be om?
Jeg ber ikke om et liv eller år, bare gi meg en time...
Men det går ikke.
Mine smertestillende klarer ikke å fjerne smertene. Jeg slipper (som oftest) unna de verste smertetoppene, men den evinnelige "tannpinen" er der, bestandig...
Den forsvinner aldri...
Ja jeg vet at dette er et deprimerende innlegg. Men av og til så må jeg klage til noen og da er bloggen det beste alternativet.
Klager jeg til mamma eller pappa så blir de så fortvilet over at de ikke kan gjøre noe. De kretser rundt meg i håp om å hjelpe, men det ender som oftest opp med at jeg blir irritert.
Jeg skjønner at de er bekymret og at de gjerne vil hjelpe. Men å konstant spørre om jeg har vondt eller om jeg trenger noe blir plagsomt. Og sier de ikke noe så ser de på meg som om jeg skal gå i tusen knas hvert øyeblikk.
Jeg er evig takknemlig for at de er her å hjelper meg og det er ingen tvil om at de vil mitt beste. Det er bare ekstremt vanskelig å være takknemlig mens smertene gnager på hver eneste celle i kroppen og det føles som om noen springer rundt med en enorm fakkel inne i armene mine.
Så jeg prøver å ignorere smertene, klistre på meg den smilende og glade masken som alle liker, og late som om livet er ok.
Innimellom klarer jeg til og med å overbevise meg selv om det.
Du aner ikke hvor surt det er når illusjonen knuses kort tid etter.
Derfor prøver jeg å skjule hvor ille smertene er for foreldrene mine. Det er ikke bestandig jeg lykkes men det er verd innsatsen de gangene jeg kan spare dem for bekymringene.
Satser på at ting er bedre i morgen eller på tirsdag. En eller annen gang må jo værgudene bestemme seg for hva slags vær det skal være. Slik det er nå skulle man tro de var i trassalderen.
Skal prøve å sove litt nå, drømme om den dagen vidunderpilla er oppfunnet og jeg får prøve.
Ser for meg en knall limegrønn kapsel med gule badeender trykket på.
Den fikser alt på 1 2 3.
Natta!
fredag 10. juli 2015
Stille
torsdag 11. juni 2015
Moteslave..?
Jeg har blitt bitt av basillen som sprer seg over hele Norge. Jeg har begynt å fargelegge. 😊
For meg som har så lite energi og såååå mye tid er dette perfekt. Når jeg ikke vil hekle eller strikke så er fargebøkene perfekte for meg.
Noen mener de vil være gode til stressmestring og lignende. Jeg kan virkelig se for meg det. Når man setter seg ned med fargeblyanter og boka så roer alt seg. Jeg kommer inn i en egen verden hvor fargevalg og streker er det som betyr noe. Smerter, stress og annet blir bakgrunnsstøy. Deilig, ikke sant?
Så dermed er jeg en moteslave, jeg som ikke eier en eneste merkeveske eller sko. Ikke har jeg hatt Ball-genser eller Lewis bukse heller, hvem hadde trodd at jeg skulle bli en av dem..? 😉
onsdag 27. mai 2015
Tur og kos
Er på hytta å slapper av. Det skjer ikke så mye her ute, men jeg klager ikke.
Så lenge jeg har Pia, håndarbeid og turterreng rett utenfor stuedøren så har jeg det rimelig bra.
Her går min våkentid utenfor senga til turer på stranda eller oppå haugene i området. Fjelltur sesongen er enda ikke åpnet, det er fortsatt for mye snø i fjellet etter min mening. Men snart.... Å jeg gleder meg!
Utover turgåing så har jeg heklet en god del. Jeg og mamma skal ha et salgsbord på en lokal sammenkomst og da må man jo ha noe å selge. Så jeg har heklet en del nøkkelringer og barneleker. I tillegg har jeg tovet noen luer å filtet motiv på dem.
Det blir spennende å se om vi får solgt noe.
Vanligvis er det mamma som selger mest, hun har lester og votter som sin spesialitet.
Nå som sammenkomsten begynner å nærme seg så kjenner jeg litt på "presset" siden jeg har en 5-6 påbegynte prosjekter som bør ferdigstilles. Men blir de ikke ferdig så blir de ikke det. Enkelt og greit.
For å gå tilbake til turlivet. Så hadde jeg en kjempefin tur i dag. Vi var oppe på et av utkikkspostene i området, det var sol, nesten vindstille (noe som omtrent aldri skjer her ute) og over 10°C.
På toppen satt vi oss ned å spiste matpakken før utsikten måtte dokumenteres utførlig. For selv om man har haugevis med bilder fra samme plass så kan det jo være i dag man tar blinkskuddet. Man vet jo aldri...
Legger ved et bilde av mitt forsøk på å tvinge Pia til å være fotomodell. Ikke så dårlig, men vi må øve litt mer på det.
onsdag 13. mai 2015
Framgang
Var på kommunehuset i dag. Der møtte jeg ei veldig hyggelig dame som hjalp meg med å svare på alle spørsmålene mine angående mulig huslån til bygging av egen bolig.
Hun gikk gjennom alt med meg, så nå vet jeg hva jeg må gjøre videre.
Første skritt på veien er å finne noen som kan hjelpe meg med plantegninger, for det må være med søknaden. Og jeg betviler at mine småtegninger i en notatbok holder. Men jeg vet jeg har et par søskenbarn som jobber innenfor bygg og de kan kanskje hjelpe en stakkar?
Etter det så må jeg hente inn priser på materialer og arbeid. Og ved bygging av hus så er det mye som hører til. Så det blir nok å gjøre. Jeg kan jo ikke gjøre noe særlig selv, så jeg er totalt avhengig av hjelp og av innleide snekkere o.l.
Som du skjønner, det er mange tanker som svirrer i hodet mitt nå og så alt for få svar. Men ting går framover og bare det er fantastisk. 😃
Jeg er så vant til at alt står stille at jeg blir nærmest sjokkert når det skjer noe. Men dette blir spennende. 😃
Måtte bare legge ved et bilde av stranda som vil være en del av utsikten fra huset mitt.
tirsdag 12. mai 2015
Kanskje?
Dette vil kanskje bli utsikten fra huset mitt hvis ting går som planlagt.
Nå er det utrolig mye som må gå i orden før jeg kan få dette til.
Men jeg skal på kommunen i morgen for å høre om hvordan jeg skal gå fram for å søke om kommunalt-lån/startlån. Skal også høre hva det vil koste å gå ut tomta og eventuelle bestemmelser på størrelse som kan forandre på ting.
Det blir en spennende dag, jeg både gruer og gleder meg. Det kan slå begge veier, kanskje de sier blankt nei til lån å knuser drømmen med en gang? Hvem vet? Jeg har aldri prøvd meg på noe slikt, så jeg vet i allefall ingenting.
Ønsk meg lykke til å send positive tanker min vei.